Il 2016 stava per volgere al termine e proprio in extremis hanno avuto la luce i tanto agognati nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Qualche settimana fa, infatti, le Commissioni Igiene e Sanità del Senato e Affari Sociali della Camera hanno finalmente formulato i loro Pareri sullo schema di Decreto del Presidente del Consiglio, riguardante appunto la definizione e l’aggiornamento dei LEA Sanitari.
In pratica, il Decreto definisce i criteri dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza in tre àmbiti: Prevenzione collettiva, Assistenza distrettuale e Assistenza ospedaliera e una delle principali novità rispetto al vecchio Decreto è rappresentata dal nuovo Nomenclatore sull’assistenza protesica, insieme all’aggiornamento degli elenchi delle malattie croniche e delle patologie rare. Aggiornamenti, tutti questi, che gli utenti attendevano “spasmodicamente” e con una certa ansia, poiché la norma vigente risale al 1999 (Decreto Ministeriale 332/99) e da allora, com’è facilmente immaginabile, tanti sono stati i progressi in àmbito protesico-tecnologico, medico e scientifico.
Un provvedimento “innovativo” e importante, dunque, che tuttavia non ha assolutamente soddisfatto le Associazioni di e per disabili, a partire dal fatto che – come rilevato dalle Federazioni che le rappresentano (FAND-Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità e FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – le principali organizzazioni delle persone con disabilità sono state escluse dalla redazione di esso [se ne legga già anche nel nostro giornale, N.d.R.]. E non è che sia andata meglio a noi disabili visivi!
Infatti, la questione dell’inserimento della riabilitazione visiva nei LEA continua a rimanere un “tabù” anche nel nuovo Decreto appena partorito. E ciò è veramente desolante, se si pensa che già l’articolo 26 della Legge 833 del 1978, istitutiva del Servizio Sanitario Nazionale, aveva previsto che a carico delle nascenti Unità Socio-Sanitarie Locali ci fosse la riabilitazione sensoriale. E tuttavia, tale parte di quella Legge è restata “lettera morta” finché, nel 1997, l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), grazie alla Legge 284, ha ottenuto dallo Stato lo stanziamento di 5.000 milioni delle vecchie lire per la creazione e il potenziamento dei cosiddetti Centri di Educazione e Riabilitazione Visiva per Ipovedenti (CERVI).
Oltre poi a quella sacrosanta Legge, in soccorso della riabilitazione visiva era giunta un’importante Nota del Ministero della Salute del 28 aprile 2003, la cosiddetta “Circolare Sirchia”, con la quale l’allora ministro Girolamo Sirchia aveva invitato le ASL e gli Enti Locali a voler tener conto, nella programmazione e nell’organizzazione del sistema integrato di interventi sanitari e sociali in favore delle persone con minorazioni visive, di un ampliamento della concezione della riabilitazione identificata da contenuti meramente sanitari, a una concezione più “moderna” e flessibile, estesa anche al recupero sociale.
Ciò avrebbe dovuto implicare da parte delle Aziende Sanitarie e degli Enti Locali un impegno a sostenere a loro carico interventi a favore delle persone con disabilità visiva, attraverso l’attivazione di corsi specifici di orientamento e mobilità (OM), per l’autonomia personale e domestica (AP), di formazione informatica e per l’inserimento lavorativo mirato, con l’avviamento alle professioni tipiche dei minorati della vista. E invece, a parte qualche “oasi felice”, disseminata qua e là sul territorio nazionale, tutte le nostre speranze di “vedere” la riabilitazione visiva (intesa nella sua nuova e più adeguata accezione di autonomia a trecentosessanta gradi) a carico del Servizio Sanitario Nazionale, sono svanite nel nulla.
A ciò si aggiunga che i finanziamenti della Legge 284/97 sono stati regolarmente erogati dalle Regioni fino al 2013 per un importo complessivo di 41 milioni di euro, ma che dal 2013 in poi vi è stata una drastica decurtazione di tale contributo, ridottosi a soli 400.000 euro annui.
La morale di questa triste storia è che in Italia, dal 1997 ad oggi, sono nati ben 85 CERVI, dotati tra l’altro di strumentazione all’avanguardia, ma che attualmente, a causa dei recenti pesanti tagli, essi riescono a malapena ad erogare le prestazioni riabilitative agli utenti con disabilità visiva e a garantire lo stipendio ai loro dipendenti.
Questo, dunque, è l’attuale e “ingessato” stato dell’arte. Ciò che potrebbe sbloccarlo, è certamente l’inclusione della riabilitazione visiva all’interno delle tariffe ambulatoriali – i cosiddetti LEA, appunto – evitando ai Centri di Educazione e Riabilitazione Visiva e soprattutto alle persone minorate della vista tante sofferenze e ingenti sacrifici anche economici.
Infatti, fintantoché le stesse attività di riabilitazione visiva non saranno ricomprese nei LEA, sicuramente la riduzione dei finanziamenti ai Centri, con la drastica contrazione dell’erogazione dei fondi negli ultimi anni, continuerà a rappresentare un forte elemento di criticità.
Eppure, prima dei citati Pareri Parlamentari sul Decreto definitivo riguardante i nuovi LEA, grazie all’impegno e alla determinazione del presidente nazionale dell’UICI MarioBarbuto, la conclusione positiva della vexata quaestio sembrava a portata di mano. E invece no… E ciò in barba alla Legge 833/78, alla Legge 284/97, alla “Circolare Sirchia” del 2003 e specialmente alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e ai continui e pressanti richiami dell’Organizzazione Mondiale della Sanità agli Stati Membri «di voler inserire nei LEA anche le prestazioni di riabilitazione visiva».
Ora la “palla” torna al Ministero della Salute e al Governo per la definizione del testo finale che potrà o meno accogliere i citati pareri delle Commissioni Parlamentari. Naturalmente, l’auspicio dell’UICI, del suo Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione (IRIFOR) e della sua Agenzia per la Prevenzione della Cecità (IAPB), particolarmente interessati alla problematica, è che in sede ministeriale si possa intervenire, emendando l’attuale testo del Decreto, e inserendo finalmente e giustamente nei nuovi LEA la riabilitazione visiva.
Soltanto così, l’annuncio in un tweet del 21 dicembre della ministra Beatrice Lorenzin («Appena firmati i nuovi LEA e il Nomenclatore delle protesi. Un risultato importante per la salute dei cittadini») potrà valere anche per la tutela del diritto alla riabilitazione visiva dei ciechi e degli ipovedenti del nostro Paese.