Avremo certamente occasione di tornare a parlare approfonditamente della decima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio prossimo, dedicata quest’anno al tema Con le ricerca le possibilità sono infinite.
Per il momento segnaliamo qui l’iniziativa promossa per l’occasione dal CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), in programma per lunedì 20 febbraio, che dalla sede centrale di Roma (Spazio Novecento, Piazza Marconi, 26/b, ore 19), vedrà altre quattro città italiane collegate in streaming (Firenze, Matera, Lecce e Palermo).
La serata – intitolata Rari, mai invisibili e alla cui organizzazione hanno collaborato l’Ufficio Stampa dell’ISS, UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), Federsanità ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) e Farmindustria – si aprirà nella Capitale con un talk-show moderato dalla giornalista RAI Gabriella Capparelli, e avrà come protagonisti pazienti, cittadini, medici, ricercatori e rappresentanti istituzionali, che si confronteranno da diversi punti di vista sul tema delle Malattie Rare.
Dopo il dibattito, seguirà il concerto della JC Band di Massimo Scaccabarozzi e testimonial dell’evento sarà l’attore Paolo Briguglia, protagonista del corto I-NVISIBILE, che verrà proiettato a conclusione dell’incontro. (S.B.)
È disponibile il programma completo di Rari, mai invisibili. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: malattierare@iss.it.