Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino, Udine, Verona: sono le quattordici città italiane, sedi di Centri esperti di malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miopatie, miotonie, atassie ecc.), che il 4 marzo saranno le protagoniste della Prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari, dedicata a patologie rare per il 90%, che si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e quindi cronico.
L’idea di tale iniziativa è stata di Angelo Schenone dell’Università di Genova, presidente dell’ANSP (Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico) e di Antonio Toscano dell’Università di Messina, già presidente dell’AIM (Associazione Italiana Miologia), con il supporto dell’Alleanza Neuromuscolare, della quale fa parte anche la Fondazione Telethon, presieduta da Guido Cavaletti dell’Università di Milano Bicocca, in collaborazione con oltre trenta Associazioni Nazionali di pazienti.
«Con questa Giornata – spiega Schenone – intendiamo innanzitutto rispondere alla richiesta di maggiori informazioni proveniente da diversi settori. In tal senso crediamo che sarà solo la prima edizione di una serie di incontri che si terranno annualmente a scopo divulgativo su tutto il territorio nazionale. L’evento si svolgerà simultaneamente in tutti i Centri esperti coinvolti, e sarà dedicato ai pazienti e alle loro famiglie, alle Associazioni e a vari professionisti sanitari (neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, fisioterapisti, psicologi e infermieri), per un aggiornamento sulla gestione globale dei pazienti con malattie neuromuscolari».
«Vogliamo offrire – sottolinea dal canto suo Toscano – la possibilità di discutere e chiarire alcuni dei problemi che tuttora persistono nella gestione dei pazienti con malattie neuromuscolari. Talora, infatti, il paziente con “sospetta malattia neuromuscolare” ha difficoltà su come orientarsi nell’àmbito dell’offerta sanitaria per la soluzione del proprio problema. Iniziano così i cosiddetti “viaggi della speranza”, con persone che si spostano anche di centinaia di chilometri (e, spesso, con lui i suoi familiari), senza sapere che magari nella sua stessa città o regione esiste un Centro accreditato che può andare incontro alle sue aspettative».
«Un’ulteriore importante esigenza – aggiunge Schenone – è quella di una corretta divulgazione a un’ampia fascia di pazienti e famiglie degli avanzamenti diagnostici e terapeutici che avvengono nell’ambito delle malattie neuromuscolari, giacché i fatti riportati dai media possono talvolta essere confusi o, artificialmente manipolati, confondendo lepersone e non consentendo loro di inquadrare l’immediato obiettivo diagnostico o terapeutico».
«Una volta ricevuta la diagnosi e/o la terapia – conclude Toscano – non meno importante è la presa in carico del paziente, ossia continuare ad assisterlo valutando la risposta terapeutica e la progressione della malattia con periodici controlli. Un aspetto, questo, che comprende la possibilità di garantire alla famiglie una transizione della presa in carico dei pazienti, non traumatica, dall’età pediatrica a quella adulta. Non a caso, quindi, parteciperanno all’evento del 4 marzo anche neurologi pediatri, a testimonianza della stretta collaborazione fra esperti di patologie dell’età evolutiva e esperti di patologie dell’adulto».
La Prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari sarà in sostanza un’ottima occasione di confronto tra specialisti, pazienti e Associazioni, con una tavola rotonda prevista in ciascuna delle città coinvolte, e aiuterà senz’altro a porre le basi per una più proficua collaborazione, tra medici e Associazioni, come ben testimonia lo stesso patrocinio concesso all’evento dalla FNOMCeO (Federazione Nazionale Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri) dalla SIN (Società Italiana di Neurologia) e dal CAMN, il Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari cui aderiscono ben diciassette organizzazioni impegnate nel settore, tra le quali le più note sono la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e l’Associazione Parent Project. (S.B.)
Ringraziamo per la collaborazione l’Ufficio Stampa della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muascolare).
Tutte le notizie riguardanti i programmi previsti nelle varie città partecipanti alla Prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari sono disponibili nel sito della stessa. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: gmn2017@theoffice.it.
