Il logo della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2017
È decisamente interessante il tema dell’incontro intitolato Emofilia: generazioni a confronto (rivolto alla stampa) e organizzato per il pomeriggio di oggi, lunedì 10 aprile a Roma (A.Roma Lifestyle Hotel, ore 18) dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in occasione della XIII Giornata Mondiale dell’Emofilia e nell’àmbito del congresso scientifico PRO-Gress: PROtezione e proGRESSO della terapia in emofilia, promosso dall’industria biofarmaceutica SOBI.
«L’emofilia – spiegano dall’OMAR – è una rara malattia ereditaria di origine genetica nota fin dall’antichità. Nei secoli è stata trasmessa dalle madri, portatrici sane, ai figli maschi in un susseguirsi di generazioni che per molto tempo hanno pagato con dolore, disabilità e morti precoci la mancanza di terapie adeguate. Per i più giovani, però, è in particolar modo per i cosiddetti Millennials, le cose sono cambiate, in meglio. Ed è proprio questo cambio di passo tra generazioni diverse che sarà al centro dell’incontro da noi organizzato, con il quale ci poniamo l’obiettivo di raccontare i progressi scientifici e la mutata qualità della vita delle persone emofiliche, attraverso un confronto tra generazioni, supportato dalla narrazione di storie che testimoniano il miglioramento delle condizioni di vita nell’era delle nuove prospettive terapeutiche».
Moderati da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR, sono attesi all’appuntamento Hamisa Jane Hassan, direttore di Reparto al Dipartimento di Oncologia e Medicina Molecolare dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) (Il Registro Nazionale delle coagulopatie congenite); Angelo Claudio Molinari, direttore del Centro di Riferimento per le Malattie Emorragiche dell’Ospedale Gaslini di Genova (Di cosa parliamo quando diciamo “emofilia”); Andrea Buzzi, presidente della Fondazione Paracelso (Emofilia: come eravamo); Ernesto Borrelli, presidente dell’AEL (Associazione Emofilici Lazio) (Essere papà di un giovane emofilico); Luca Contrafatto, giovane paziente (Emofilia: la nuova generazione. Verso una vita senza barriere). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa OMAR (Paola Perrotta), paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it.
