Perché i nuovi LEA danneggiano le persone incontinenti e stomizzate

«Abbiamo riscontrato innumerevoli anomalie nei nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), e per questo le chiediamo ufficialmente un’audizione per rimediare a tali dimenticanze e gravissimi errori»: lo avevano scritto nei giorni scorsi i Presidenti di FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti Disfunzioni del Pavimento Pelvico) e AISTOM (Associazione Italiana Stomizzati), rivolgendosi a Beatrice Lorenzin, ministra della Salute, dopo avere prodotto un documento – ripreso dal nostro giornale – prodotto anch’esso insieme ad altre organizzazioni. «In caso l’audizione fosse negata – avevano aggiunto – attiveremo dure iniziative di protesta».
Ma quali sono, a detta di queste Associazioni, i punti che nei nuovi LEA danneggiano sostanzialmente le persone incontinenti e stomizzate? Lo si può leggere nel seguente approfondimento, cui ben volentieri diamo spazio, elaborato da Francesco Diomede, paziente, presidente della FINCOPP, vicepresidente della FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), componente della Giunta Nazionale FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e segretario nazionale dell’AISTOM; Giuseppe Dodi, già docente all’Università di Padova, presidente nazionale dell’AISTOM; Dalia Aminoff, presidente dell’AIMAR (AIMAR-Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali); Maria De Pasquale, stomaterapista; Davide Di Prima, uroriabilitatore; Rosa Lagreca, uroriabilitatrice.

I LEA pubblicati in Gazzetta Ufficiale (DPCM del 12 gennaio 2017) sono ben lontani dall’essere esaustivi ed applicabili; per talune patologie sono addirittura peggiorativi. Infatti, premesso che:
1. per i malati oncologici non è previsto nel decorso post operatorio della malattia alcun percorso riabilitativo mirato, da patologia a patologia (tumore alla laringe, tumore alla prostata, colon retto, vescica, utero ecc.);

2. il Decreto del Ministero della Salute del 19 gennaio 2017, istitutivo della Commissione per il monitoraggio dell’attuazione del DPCM di definizione e aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, all’articolo 2 non prevede alcuna rappresentanza dei Cittadini (es.: FAVO-Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, FAIP-Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici, AISTOM-Associazione Italiana Stomizzati, FINCOPP-Federazione Italiana Incontinenti Disfunzioni del Pavimento Pelvico, AIMAR-Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali, AILAR- Associazione Italiana Laringectomizzati ecc.). Ciò in aperta contraddizione con l’articolo 118 della Costituzione (principio di sussidiarietà visto sotto un duplice aspetto: a. in senso verticale: la ripartizione gerarchica delle competenze deve essere spostata verso gli Enti più vicini al cittadino e, quindi, più vicini ai bisogni del territorio; b. in senso orizzontale: il Cittadino, sia come singolo sia attraverso i corpi intermedi, deve avere la possibilità di cooperare con le Istituzioni nel definire gli interventi che incidano sulle realtà sociali a lui più vicine. Infatti, la crescente richiesta di partecipazione dei Cittadini alle decisioni e alle azioni che riguardano la cura di interessi aventi rilevanza sociale, presenti nella nostra realtà come in quella di molti altri Paesi europei, ha oggi la sua legittimazione nella nostra Legge fondamentale. Quest’ultima prevede, dopo la riforma del Titolo V, anche il dovere da parte delle Amministrazioni Pubbliche di favorire tale partecipazione nella consapevolezza delle conseguenze positive che ne possono derivare per le persone e per la collettività in termini di benessere spirituale e materiale) e con quanto previsto dal Patto per la Salute (articolo 26, comma 3: istituzione di una “Cabina di Regia” con il coinvolgimento delle Associazioni di pazienti, dei cittadini e dell’industria), approvato dal Governo e dalla Conferenza Stato-Regioni. A dirla in breve, il Dettato Costituzionale e il Patto per la Salute sono stati clamorosamente sconfessati dal Ministero;

3. in materia di qualità delle protesi motorie e dispositivi medici, i nuovi LEA violano l’articolo 26 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09;

4. altrettanto grave è il dato che sui LEA e sulla loro corretta applicazione, specie in materia di protesi e dispositivi medici, non sia previsto il Diritto a un Audit Civico da parte degli utilizzatori. Audit gratuito, da effettuarsi dalle Associazioni interessate e coinvolte. L’Audit deve essere posto anche a carico delle Centrali di Acquisto regionali e della CONSIP (Centrale Acquisti della Pubblica Amministrazione);

5. nei LEA non vi è alcun riferimento all’appropriatezza prescrittiva, strumento, questo, attuale e validissimo, a tutela dell’efficienza, della qualità (prevista dal nuovo Codice degli Appalti Pubblici), dell’utenza, delle Regioni e delle ASL, che di fatto forniscono protesi e/o dispositivi medici;

6. per le persone incontinenti e stomizzate è stato dimenticato l’ex Decreto Ministeriale n. 321 del 31 maggio 2001 (Gazzetta Ufficiale n. 183 dell’8 agosto 2001). Questo Decreto, a firma dell’allora ministro Veronesi, prevedeva che per avere un pannolone, un catetere, sacche e/o placche per stomia, non fosse più necessario ottenere il riconoscimento dell’invalidità civile, ma fosse sufficiente una semplice prescrizione specialistica, per ottenere i dispositivi medici sopra menzionati. Inoltre, cosa importante, la prescrizione valeva sino ad un anno e per i primi sei mesi dall’intervento chirurgico, questi pazienti avevano diritto – e ancora oggi lo hanno, con i nuovi LEA – di ottenere la maggiorazione del 50% dei dispositivi medici, poiché la fase postchirurgica veniva considerata “di apprendimento” [tale maggiorazione è rimasta solo per le persone stomizzate, per quelle cateterizzate è stata ridotta a 3 mesi, N.d.A.];

7. sui dispositivi medici per le persone incontinenti e stomizzate (pannoloni, cateteri, sacche e placche) non esiste più la libera scelta e l’eventuale rimborso da parte della ASL (si veda articolo 1, comma 5 del Decreto Ministeriale 332/99);

8. per incontinenti e stomizzati, sono spariti dai nuovi LEA i cinque giorni lavorativi per ottenere dalle ASL i dispositivi medici. Orbene, ora qualcuno ci deve spiegare in quali condizioni queste persone devono uscire dall’ospedale e come le persone devono e possono svuotare la vescica, defecare od ottenere un pannolone, in attesa di essere sottoposti a visita medica collegiale e poi ottenere un’autorizzazione prescrittiva dall’Ufficio Protesi di appartenenza!;

9. per i pannoloni, stranamente, sono spariti dai LEA gli standard di assorbenza e di conseguenza ogni azienda di settore è libera di fornire quello che crede e come meglio crede e, si badi bene, parliamo di oltre 362 milioni di euro all’anno, oltre l’IVA e i costi della filiera. Una minore assorbenza comporta un maggior consumo di pannoloni e di conseguenza un maggior danno ambientale. Continueranno, dunque, le vessazioni da parte di Regioni, Centrali d’Acquisto e ASL, in materia di dispositivi medici (sacche, placche, cateteri, irrigatori, pannoloni, traverse, etc.);

10. il già citato nuovo Codice degli Appalti Pubblici pone oggi la “qualità” al primo posto, ma di fatto nelle gare d’appalto sui pannoloni spesso la qualità viene artatamente raggirata con mille stratagemmi tecnici. Sempre sulle gare d’appalto è da evidenziare che fondato è il rischio di un monopolio nazionale assoluto;

11. nulla è previsto per la formazione del personale sanitario prescrittore e degli Uffici Protesi delle ASL (addetti alle Centrali d’Acquisto, specialisti delle strutture pubbliche e convenzionate, medici di base che sono i nuovi possibili prescrittori, poiché va usato il ricettariio medico e non più la modulistica in carta copiativa). Tutto ciò preoccupa non poco l’utenza e le Associazioni di pazienti sul caos iniziale che ne risulterà. Inoltre, siamo sicuri che l’Ordine dei Medici e quindi il medico di base prescriverà gratuitamente tali dispositivi?

Tanto premesso, è doveroso sapere che:
a) incontinenti e stomizzati sono due categorie composte da persone molto fragili, quasi tutte anziane; ne consegue che i pazienti, per molteplici motivi (obesità, sudorazione, PH fisiologico della pelle, dermatologici, igienici e relazionali), non potranno mai utilizzare e/o indossare l’identico dispositivo medico [parliamo di stomie e cateteri, N.d.A.];
b) l’avere unito nei LEA sacche e placche sotto un unico codice è un grave errore gestionale ed economico per la collettività. Ne consegue che sacche e placche devono avere codici differenti;
c) non è affatto vero che le persone colostomizzate che hanno un’ernia peristomale o un prolasso non possano irrigarsi. Dipende da caso a caso e di conseguenza si dovrebbe parlare di valutazione e appropriatezza prescrittiva;
d) bisogna correggere alle pagine 40 e 41 della Gazzetta Ufficiale, poiché la valvola anti reflusso non serve nelle ileostomie, ma è posta e serve solo nelle sacche di raccolta urine per pazienti urostomizzati;
e) sempre in Gazzetta Ufficiale (pagina 41), ai codici 09.18.07.006, 09.18.07.012 e 09.18.08.006, bisogna eliminare le parole «sacche a fondo aperto», scrivendo «con dispositivo anti-reflusso e sistema di scarico raccordabile a raccoglitore da gamba o da letto. Leggere con rubinetto di scarico»;
f) ancora in Gazzetta Ufficiale (pagina 46), nella nota del codice 09.24.06, a fine periodo riscrivere: «fino al 50% nel periodo iniziale di avvio al cateterismo di durata non superiore ai 6 mesi», e non 3, come attualmente riportato;
g) ancora in Gazzetta Ufficiale (pagina 48), al codice 09.24.21, riguardante il «condom per urine» (che tecnicamente parlando, andrebbe definito «catetere esterno» e non «condom per urine»), eliminare la parola «ipoallergenico». Al secondo rigo, poi, eliminare la parola «o in lattice». Si osa qui far rilevare che il lattice per legge è vietato e che molte persone sono allergiche ad esso (e chi è allergico può giungere alla morte). Vedere catetere foley (in solo silicone);
h) infine, e ancora in Gazzetta Ufficale, al codice 09.30 («ausili assorbenti l’urina, e altre deiezioni») vanno reinseriti – migliorandoli – gli standard di assorbenza e il test valutativo del manichino, come suggerito dalle Associazioni di pazienti nel Gruppo di Lavoro sull’Incontinenza Urinaria e Fecale, istituito dalla ministra della Salute Lorenzin, con Decreto del 2 ottobre 2015, e successive due proroghe.