«Dopo anni di battaglie da parte dei pazienti, il Friuli Venezia Giulia ha l’opportunità di fare finalmente un grosso passo avanti nella gestione delle malattie neuromuscolari. È un’occasione che non possiamo perdere»: è questa la sostanza dell’appello alla Regione Friuli Venezia Giulia lanciato nei giorni scorsi da Daniela Campigotto, presidente della UILDM di Udine (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), durante l’Assemblea dei Soci di quest’ultima Associazione.
«La strada intrapresa dalla Regione nel 2015 – ha dichiarato ancora Campigotto -, attraverso un confronto con le Associazioni dei malati e i medici più coinvolti, protrattosi oltre un anno, è quella giusta. Si tratta ora di compiere gli ultimi passi, arrivando senza ulteriori ritardi all’istituzione nell’àmbito del Sistema Sanitario Regionale di una rete dedicata in modo specifico a queste patologie. In tal senso, le parole con cui di recente Maria Sandra Telesca, assessore regionale alla Salute, ha confermato la volontà di arrivare alla Delibera che formalizzerà la nascita della rete entro questa primavera ci hanno confortato, ma hanno anche aumentato le aspettative dei malati e delle loro famiglie nei confronti di un traguardo tanto atteso».
Il tema di una più efficace presa in carico dei malati neuromuscolari, del resto, è tra quelli che stanno più a cuore agli oltre trecento Soci della UILDM udinese, molti dei quali sono affetti da malattie di origine genetica come le distrofie muscolari o l’atrofia muscolare spinale (SMA), tutte patologie per le quali non esiste ancora una cura, che colpiscono sia gli adulti che i bambini, e che, nei casi più gravi, possono portare alla quasi totale immobilità della persona e alla necessità della ventilazione meccanica per respirare e della nutrizione artificiale.
Nel corso dell’Assemblea della UILDM di Udine si è discusso anche delle problematiche legate all’assistenza domiciliare e alla vita indipendente e sono stati ricordati i diversi progetti messi in atto dall’Associazione durante lo scorso anno, per dare supporto alle persone con disabilità e ai loro familiari. (L.P.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@uildmudine.org (Luca Pantaleoni).