Sono dette anche “bimbe dagli occhi belli”, le piccole pazienti affette da sindrome di Rett (foto di Jacqueline Roberts)
Le nuove e importanti sfide della ricerca, i trial sperimentali in corso e quelli di imminente avvio, la prevenzione delle problematiche più frequenti e anche – novità assoluta – una sessione dedicata alla “cura sul campo” e ai servizi diretti alle bambine/ragazze: saranno questi i quattro filoni principali di lavoro del Convegno Nazionale intitolato Cura, ricerca e prevenzione: a che punto siamo?, evento promosso per sabato 27 e domenica 28 maggio alla Fortezza Viscontea di Cassano d’Adda (Milano) dall’ l’AIRETT (Associazione Italiana Sindrome di Rett).
La sindrome di Rett, lo ricordiamo, è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine durante i primi anni di vita, privandole poco a poco anche delle abilità già acquisite come la parola, l’uso delle mani e delle gambe e il controllo dei movimenti. Si tratta, in Italia, della seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa una su 10.000 nate. Coloro che ne sono colpite vengono chiamate anche “bambine dagli occhi belli”, perché riescono appunto a comunicare solo con lo sguardo.
L’AIRETT sostiene da molti anni la ricerca genetica e clinico-riabilitativa in questo campo, oltre ad aiutare le famiglie a superare l’isolamento e a convivere con la disabilità delle figlie.
Qualche anno fa l’Associazione ha lanciato anche il Consorzio AIRETT Research Team (se ne legga nel nostro giornale). (S.B.)
A questo link sono disponibili il programma completo e tutti gli approfondimenti sul convegno di Cassano d’Adda. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@airett.it.
