Oltre 400.000 persone nel mondo affette da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e più di 6.000 solo in Italia chiedono di ricevere un’assistenza adeguata, che garantisca loro una buona qualità della vita, e al tempo stesso ritengono necessario continuare a sostenere la ricerca scientifica su questa patologia che ad oggi non ha ancora una cura. È a queste persone e alle loro istanze che intende dare visibilità il Global Day del 21 giugno, ovvero la Giornata Mondiale della SLA, promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, la Federazione Internazionale delle Associazioni di pazienti, della quale fanno parte ben 67 organizzazioni di tutto il mondo, tra cui anche l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).
«Il 21 giugno – dichiara a proposito dell’evento Massimo Mauro, presidente dell’AISLA – tutte le persone che lottano contro la SLA si uniscono per brindare alla loro alleanza e al loro sogno e obiettivo di poter vedere un mondo senza la SLA. Chiediamo a tutti di sostenerci nella battaglia quotidiana che portiamo avanti sui diritti delle persone con SLA e sulla ricerca scientifica».
Il tema della grande campagna promossa per l’occasione sui social network, infatti, sarà proprio Cheers to a world free of ALS/MND, vale a dire «Brindiamo a un mondo senza la SLA», per celebrare appunto l’alleanza e la collaborazione tra tutte le figure impegnate nella lotta a questa grave patologia neurodegenerativa progressiva che coinvolge i neuroni motòri (motoneuroni).
Tra le numerose iniziative già promosse nel nostro Paese in questo mese di giugno, o che ancora si svolgeranno, segnaliamo qui la “sfida” di due cicloamatori, amici di AISLA, Totò Trumino di Piazza Armerina (Enna) e Luciano Caruso di Catania, partiti l’8 giugno da Lisbona, per percorrere 800 chilometri fino a Santiago di Compostela, dove il loro arrivo è previsto proprio per il 21 giugno.
L’idea del loro viaggio è nata dall’incontro con Michele La Pusata, consigliere nazionale dell’AISLA, malato di SLA e volontario dell’Associazione da molti anni a Barrafranca (Enna).
I due intrepidi indossano una maglia dell’AISLA per far conoscere la malattia e i diritti delle persone che ne sono colpite. Alla fine del viaggio lasceranno le bandiere dell’Associazione nella Cripta di San Giacomo all’interno della Cattedrale di Santiago di Compostela e al Santuario della Madonna di Fatima.
Sta inoltre partecipando al Cammino anche un gruppo di pellegrini a piedi, guidati da Salvatore, fratello di Michele La Pusata, impegnato sui 321 chilometri che dividono Oviedo da Santiago.
Scorrendo poi il calendario, ricordiamo il seminario di domani, 20 giugno, all’Università di Milano, sul tema La sedazione nella SLA, il pomeriggio di informazione e confronto sulla ricerca e sull’assistenza medica nel territorio genovese del 22 giugno all’Hospice Gigi Ghirotti di Genova-Albaro e la veleggiata del 24 e 25 giugno a Piombino (Livorno), cui prenderà parte anche un veliero speciale, attrezzato per ospitare le persone con SLA e consentire loro di passare una giornata sul mare. (S.B.)
A questo link è disponibile il calendario di tutti gli eventi che coinvolgono l’AISLA in questo mese di giugno, in occasione della Giornata Mondiale del 21. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Daniele Murgia (murgia@secrp.com).