Un bimbo con sindrome dell’X Fragile
Si aprirà il 5 luglio e proseguirà fino a domenica 9, alla Residenza Nazareth di Viterbo (Via San Tommaso, 26/30), la Prima Summer School dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, organizzazione aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), impegnata da anni sul fronte di quella che insieme alla sindrome di Down costituisce una delle cause più diffuse di deficit cognitivo. Le famiglie della stessa potranno dunque vivere insieme un’importante esperienza residenziale, con un denso programma fatto di seminari, workshop e visite guidate nella città di Viterbo e nel territorio della Tuscia, il tutto abbinato ad altre attività dedicate ai più piccoli.
«Vogliamo uscire dall’assistenzialismo – afferma Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e promotrice e organizzatrice dell’evento – dimostrando che siamo famiglie felici, che abbiamo figli felici e che siamo consapevoli del nostro ruolo. Abbiamo pertanto deciso di aprire tutte le attività della Summer School alla cittadinanza di Viterbo, collaborando con le Istituzioni e gli Enti del territorio. Alle nostre iniziative, infatti, possono partecipare tutti, “normodotati” inclusi!».
Il fitto programma della cinque giorni di Viterbo si aprirà, come detto, mercoledì 5, vedendo le famiglie con figli da 0 a 14 anni al Giardino di Filippo, fattoria didattica in cui i bimbi saranno ospitati ogni giorno, per tutta la durata della Summer School.
Successivamente, quindi, verrà presentato il programma alla Residenza Nazareth, che nel pomeriggio prevede il primo appuntamento con Elisabetta Ghedin, docente di Pedagogia Speciale dell’Università di Padova, che terrà una conferenza per gli adulti sul tema dell’identità, intitolata Fra identificazioni e travestimenti: Atelier per capire come la costruzione di una propria identità prescinda dalla diagnosi e si realizzi attraverso tentativi.
La giornata si concluderà con un laboratorio creativo per adulti e bambini, durante il quale verrà disegnato il logo dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile con Augusto Terenzi, dell’Associazione Maninalto.
Il 6 luglio inizierà con Pietro Crispiani, docente di Didattica e Pedagogia Speciale dell’Università di Macerata, che si soffermerà sul tema Scaffolding e Empowerment, Atelier per comprendere come le caratteristiche specifiche e i bisogni specifici possano avere risposte nello stesso tempo specifiche e condivise.
Nel pomeriggio, invece, è in programma il laboratorio di scrittura Sulle tracce di Elisabeth Bing, curato da Emanuela Cocever, docente di Pedagogia all’Università di Bologna, mentre contemporaneamente un’altra sessione vedrà impegnato il genetista Giovanni Neri, ordinario di Genetica Medica all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, in una conferenza dal titolo La sindrome x fragile, compagna di viaggio.
Infine, presso la Sala Regia del Comune di Viterbo (Piazza Plebiscito), vi sarà la premiazione del Progetto Contesti di classe 2016/2017.
Due atelier paralleli apriranno quindi la giornata del 7 luglio: da una parte il proseguimento del laboratorio di scrittura con Emanuela Cocever, dall’altra l’imperdibile approfondimento sul tema dell’accompagnamento, intitolato Atelier per vivere una coevoluzione, guidato da Andrea Canevaro, professore emerito all’Università di Bologna e studioso di fama internazionale, in prima linea da decenni in particolare sul fronte dell’inclusione scolastica.
Per il pomeriggio è prevista invece una visita a Civita di Bagnoregio, con cena in loco, ovvero a uno dei “borghi più belli d’Italia”.
E ancora, l’8 luglio i bambini e i ragazzi parteciperanno con le famiglie alla manifestazione Dame e cavalieri alla conquista del Leone d’Oro, in collaborazione con Ludika e il Gruppo La Cicala.
Questa penultima giornata della Summer School sarà dedicata in particolare ai fratelli e alle sorelle delle persone con disabilità, i cosiddetti siblings, a partire dall’atelier di Alessia Farinella, docente di Pedagogia Speciale all’Università di Torino, dedicato appunto allo Spazio Siblings per fratelli e sorelle di persone con disabilità.
Tra mattinata e pomeriggio sono previste inoltre altre due sessioni parallele, con Fabio Bocci, docente di Pedagogia e Didattica Speciale all’Università Roma Tre, sul tema delle tracce (Per collocarsi in una storia che è cominciata prima di noi) e con Pietro Chiurazzi, docente di Genetica all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, per fare il punto sulla ricerca farmacologica riguardante la sindrome X Fragile e sulla condizione dei portatori di premutazione della sindrome stessa.
Seguirà una visita guidata della città di Viterbo e, per i soli genitori, una notte alle Terme dei Papi.
La giornata finale del 9 luglio sarà dedicata quindi alla visita di Capodimonte, con gita in battello sul Lago di Bolsena e pranzo finale a Montefiascone.
Da segnalare che dal 5 al 7 luglio il fotografo Gianni Ronconi sarà il docente di un corso di fotografia itinerante per Viterbo, Villa Lante a Bagnaia e il Parco dei Mostri di Bomarzo e che dal 5 all’8 il regista Fabrizio Varesco accompagnerà gli interessati a un corso di filmaker nel contesto di una visita di guidata tra i tesori della Tuscia.
Infine, i bambini e i ragazzi dai 3 ai 14 anni, ospitati presso il centro estivo organizzato in collaborazione con il Giardino di Filippo, oltre a divertirsi tra passeggiate a cavallo, lezioni di musica e atelier creativi (orto e pane e marmellata), potranno anche partecipare a una rievocazione medievale con l’Associazione Ludika e l’8 luglio a una caccia ai tesori dell’arte della città di Viterbo. (M.R. e S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@xfragile.net (Marta Rovagna).
