«Sono 3 milioni – viene sottolineato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) – gli italiani con Malattie Rare e circa 7-8.000 le patologie che si definiscono tali. Pazienti per il 70% bambini, che spesso hanno difficoltà di accesso alla diagnosi e all’assistenza. Il costo complessivo per le Malattie Rare sostenuto dal Servizio Sanitario Nazionale è di circa 1,3 miliardi di euro»: partiranno da questi dati, domani, 4 luglio, a Roma, presso la Sala Stampa della Camera, i lavori dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, per discutere su temi quali la sostenibilità del servizio sanitario, i progressi della ricerca e i bisogni insoddisfatti dei pazienti, a partire dalla sottoscrizione di un patto d’intesa con l’OSSFOR* (Osservatorio Farmaci Orfani) e dall’apertura di un tavolo di confronto con le Associazioni dei pazienti.
Interverranno all’incontro la deputata Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare (L’Intergruppo, tra attività storiche e nuove prospettive di lavoro. Il futuro è nel fare sistema); la senatrice Laura Bianconi, che ne è un’altra componente (Malattie Rare e Farmaci Orfani, l’importanza di un’azione congiunta. Perché partire da un’intesa con OSSFOR e dal tavolo di confronto con i pazienti); Gianna Puppo Fornaro, presidente della LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) (Associazioni pazienti, l’esperienza come motore del cambiamento); Francesco Macchia, coordinatore dell’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani: la sfida di un “pensatoio” al servizio dei pazienti “rari”); Federico Spandonaro, presidente di CREA Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) (Presentazione dei 1° Quaderno OSSFOR: partire dai dati ed informazioni certe per costruire politiche efficaci ed efficienti); Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR (Dal bisogno alla pratica, perché i pazienti hanno bisogno delle Istituzioni. Perché e come aderire ai tavoli di lavoro dell’alleanza). (S.B.)
*L’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) è un organismo frutto di una collaborazione tra OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e CREA Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità), nato per essere il primo centro studi dedicato al settore, con l’obiettivo di diventare una vera e propria academy del Farmaco Orfano, luogo di analisi e diffusione di dati sul tema, punto di riferimento e fonte “ufficiale” nel mondo delle Malattie Rare e dei Farmaci Orfani.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it.
