Dalia Aminoff, fondatrice e presidente dell’AIMAR (Associazione Italiana per le Malformazioni Ano-Rettali)
Pazienti piccoli e grandi, i loro familiari e i migliori specialisti di malformazioni uro-genitali italiani, ma provenienti anche dall’estero, arriveranno sabato 9 e domenica 10 settembre all’Hotel Afredo di Bracciano, sulle rive dell’omonimo lago laziale, per partecipare al convegno annuale promosso dall’AIMAR (Associazione Italiana per le Malformazioni Ano-Rettali), l’organizzazione fondata nel 1994 da Dalia Aminoff – che tuttora la presiede – e che da allora si occupa di migliorare la qualità della vita di persone affette da questa malattia rara, ma non rarissima (uno su 4.000 bambini nati).
Durante la prima giornata il programma prevede innanzitutto il workshop intitolato La transizione dall’età pediatrica all’età adulta: gli aspetti psicologici, quelli fisici e quelli organizzativi, con la partecipazione dello psicologo Paolo Gelli e della psicologa dell’Università La Sapienza di Roma Caterina Grano.
Seguirà l’intervento di Nicole Schwarzer della SoMA, organizzazione che è la “cugina” tedesca dell’AIMAR, che si soffermerà sul tema I bisogni dei pazienti adulti con MAR: un’indagine fatta dall’Associazione tedesca, mentre Maximilian Lemli, anch’egli proveniente dalla Germania, si occuperà dell’Esperienza nella transizione.
Concluderà la giornata il premio dedicato «ad un paziente speciale che non c’è più “Marco Tonini”».
Domenica 10, invece, mentre i bambini saranno impegnati in un workshop con lo psicologo, gli adulti potranno ascoltare le relazioni di esperti internazionali come Eberhard Schmiedeke (Brema, Germania) sul tema Multidisciplinary team: esperienza tedesca ed olandese e l’osteopata fisioterapista Klara Wissmiller, con Esercizi per il pavimento pelvico e continenza.
E ancora, mentre Schmiedeke spiegherà cosa siano e a cosa servano gli European Reference Networks (ERNs), reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa, l’avvocato Giovanni Caprara illustrerà I diritti delle persone con MAR: cosa è cambiato nella legge.
Infine, Angela Marzulli – infermiera specialista in malformazioni ano-rettali, che gestisce l’Ambulatorio AIMAR di Roma – e l’altra infermiera esperta Elena Scarabellin – che risponde allo Sportello telefonico AIMAR – tireranno le somme dell’esperienza di un anno. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa AIMAR (Daniela d’Isa), daniela.disa@aimar.eu.
