È la FIE (Federazione Italiana Epilessie) a segnalare l’ennesimo caso di discriminazione nei confronti di una persona con epilessia, avvenuto nei giorni scorsi a Marotta di Fano, in provincia di Pesaro e Urbino, dove una donna di 47 anni ha avuto una crisi epilettica generalizzata, risoltasi spontaneamente nel giro di pochi minuti, mentre era in un ristorante sul lungomare.
Al marito, recatosi alla cassa per pagare ciò che non avevano fatto in tempo a consumare, la ristoratrice ha testualmente detto che «persone come loro sarebbe meglio se ordinassero e mangiassero la pizza a casa» e lo ha rimproverato di avere spaventato la clientela.
«In realtà – come si legge in una nota diffusa dalla FIE -, nessun allarme si era creato nel ristorante in occasione dell’episodio e anzi, un paio di persone si erano avvicinate alla coppia offrendo il loro aiuto per soccorrerla. Purtroppo, a quanto sembra, non si tratta di un caso isolato, ma di uno degli ancora numerosi episodi in cui persone con epilessia sono vittime di discriminazione, conseguenza dello stigma che grava su di loro a causa della malattia e della scarsa conoscenza di essa».
«Ci sono stati infatti segnalati – sottolinea Rosa Cervellione, presidente della FIE – vari altri casi di discriminazione. Ad esempio quello di una ragazza che ha avuto una crisi mentre era alla fermata dell’autobus, ma che non ha ricevuto soccorso dai passanti ai quali aveva chiesto aiuto. Diversi lavoratori, poi, dopo una crisi epilettica sul posto di lavoro, sono stati relegati in mansioni sempre più marginali, sino ad essere sospesi e poi licenziati. E ancora, innumerevoli studenti vengono sistematicamente esclusi dalla partecipazione alle gite scolastiche, con vari pretesti e un’unica verità: la scuola non intende farsi carico della gestione di uno studente con epilessia. E l’elenco potrebbe essere ancora molto molto lungo».
«Si tratta di episodi – viene rilevato dalla Federazione – che appaiono ancora più significativi proprio in questo momento, nel quale si è conclusa proprio ieri, 17 ottobre, la campagna di Trenta Ore per la Vita, dedicata quest’anno all’epilessia, iniziativa che intende promuovere la conoscenza della malattia e sostenere la ricerca scientifica finalizzata a facilitare la diagnosi e la cura delle forme più gravi di epilessia infantile». (S.B.)
A questo link è disponibile una videointervista con Rosa Cervellione, presidente della Federazione, dedicata ai temi trattati nella presente nota. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Federico Ferrari (ferrari@secrp.com).
L’epilessia e la FIE
Sebbene sia ancora relativamente conosciuta, l’epilessia è una malattia molto diffusa in Italia: ne sono colpite, infatti, circa 500.000 persone e ogni anno vengono diagnosticati tra i 29.500 e i 32.500 nuovi casi. In altre parole, una persona ogni 17 minuti scopre di esserne affetta.
Si tratta di una malattia neurologica caratterizzata da episodi di perdita di coscienza, alterazioni motorie e sensoriali, caduta o stato di assenza che possono manifestarsi a qualunque età, anche se, in più del 60% dei casi, l’esordio avviene in età pediatrica.
La FIE (Federazione Italiana Epilessie) è un’Associazione di Promozione Sociale che riunisce ventidue Associazioni di persone con epilessia e dei loro familliari, dislocate in varie parti del nostro Paese. Essa tutela in ogni àmbito i diritti delle persone con epilessia, da quello sanitario a quello assistenziale, da quello sociale a quello privato. Coordina inoltre le attività delle proprie organizzazioni federate e interagisce con le Istituzioni pubbliche e private, nazionali e internazionali, per esigere il rispetto dei diritti delle persone con epilessia e per la loro inclusione in ogni campo della società.
Obiettivi primari della FIE sono: sostenere la ricerca scientifica orientata alla cura; comunicare correttamente la malattia; stimolare le persone con epilessia a portare allo scoperto il proprio vissuto e i propri bisogni, per recuperare la dignità personale e sociale violata dallo stigma contro l’epilessia; creare le condizioni per garantire a tutti una migliore qualità di vita.
