Un giovane con disabilità intellettiva insieme alla sorella
Si terrà domenica 22 ottobre a Roma (Guido Reni District, Via Guido Reni, 7, ore 10-16), all’interno di SANIT 2017 – Forum Salute e Benessere, il convegno intitolato “Famigli-abile”. Diritti, bisogni e aspirazioni, organizzato dal CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), in collaborazione con la ONLUS ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”).
«Con tale incontro – spiegano i promotori – intendiamo fare il punto della situazione sui diritti delle persone con disabilità, ma anche sui bisogni, i diritti e le aspirazioni di chi se ne prende cura (caregiver familiari) e/o di chi ci cresce insieme, come i loro fratelli o sorelle (siblings)». (S.B.)
È disponibile a questo link il programma completo del convegno del 22 ottobre a Roma. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: contact@cnmr@iss.it; as.ma.ra-onlus@live.it.
ASMARA e altre Associazioni sempre Insieme per le rare
Come ormai di consueto, anche in questa edizione di SANIT, l’Associazione ASMARA ha coinvolto altre organizzazioni, per partecipare congiuntamente alla manifestazione, mantenendo lo stesso slogan degli anni scorsi, ovvero Insieme per le rare.
Come sottolinea infatti Maria Pia Sozio, presidente di ASMARA, «per noi questo appuntamento con la prevenzione e l’incontro tra scienza, istituzioni e pazienti è sempre molto importante, e anche nella nuova edizione di SANIT ci permetterà di parlare di malattie rare, ricerca e assistenza per tutte quelle persone che sono colpite da patologie rare, gravi e invalidanti».
Oltre che di malattie rare in generale, ASMARA, lo ricordiamo, è impegnata in particolare sulla sclerosi sistemica (o sclerodermia), grave patologia autoimmune, cronica e invalidante, fornendo – attraverso una rete di autorevoli professionisti – supporto psicologico, sostegno sociale e assistenza burocratica a quanti si rivolgono ad essa per avere aiuto, stando sempre accanto ai familiari.
Nello stand di SANIT 2017 – condiviso, come detto, con altre Associazioni, ognuna delle quali con il proprio spazio -, verranno effettuate visite gratuite, potendo contare sulla disponibilità di medici specialisti di diversi settori (dermatologi, reumatologi, internisti, angiologi, nutrizionisti ecc.). Ci saranno inoltre medici specializzati che eseguiranno la capillaroscopia, esame non invasivo necessario per individuare sulle mani il cosiddetto “fenomeno di Raynaud”, possibile sintomo d’esordio della sclerosi sistemica, e anche la MOC (Mineralometria Ossea Computerizzata), che serve per misurare la quantità di calcio presente nelle ossa. (S.B.)
