È in programma per domani, sabato 11 novembre, in occasione del ventennale dalla fondazione dell’ATDL (Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi), un convegno scientifico a Milano (Centro Congressi Palazzo delle Stelline, Corso Magenta, 61, ore 14), cui parteciperanno rappresentanti delle principali strutture della Lombardia accreditate per il trattamento della talassemia e della drepanocitosi, gravi malattie ereditarie del sangue.
Patrocinato dalla Regione Lombardia, dal Comune di Milano, da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e dall’IRCCS Mario Negri, l’incontro vuole essere al tempo stesso un momento di gioia e di riflessione sull’operato dei volontari che, stimolati dalle necessità e dai bisogni dei pazienti affetti da talassemia e drepanocitosi, si sono adoperati per dare sostegno e supporto agli stessi e ai loro familiari. Sarà inoltre l’occasione per capitalizzare e valorizzare quanto finora compiuto in termini di attività in campo sociale e socio-sanitario insieme ai pazienti, i volontari, i medici, i ricercatori, gli infermieri, i responsabili delle associazioni, delle fondazioni e delle aziende farmaceutiche, con la presentazione del Bilancio Sociale 1997-2016 dell’ATDL.
«Accanto ai festeggiamenti per i nostri vent’anni – spiegano dall’Associazione organizzatrice – il focus sarà sulla rete e sulle collaborazioni a livello generale, per mettere a fattore comune le esperienze dei Centri il cui impegno nei confronti dei pazienti è forte e costante, con l’obiettivo di vincere quella che costituisce la principale sfida per la nostra comunità: avere cioè presìdi corrispondenti e ottemperanti alla presa in carico globale e al percorso diagnostico terapeutico e assistenziale del paziente».
«Non possiamo sottolineare momento migliore – concludono dall’ATDL -, dopo il G7 Salute a Milano, per ribadire l’importanza di collaborare. Infatti, l’accesso alle cure e la loro sostenibilità devono essere affrontati come “sistema”, ricordando sempre che le terapie hanno cambiato la storia naturale di alcune malattie, tra cui la talassemia e che quindi, come sottolineato dal presidente di Farmindustria Massimo Scaccabarozzi, dobbiamo passare “dalle terapie a sistemi di salute”. In altre parole, il sistema deve intercettare i bisogni dei pazienti e trasformarli in azioni concrete con la collaborazione di tutti gli attori (medici, clinici, ricercatori, istituzioni, industrie, enti regolatori ecc.), inclusi i pazienti il cui coinvolgimento è, oltre ad essere fondante, un valore aggiunto!». (S.B.)
Nel sito dell’ATDL è disponibile il programma completo del convegno di domani, 11 novembre, a Milano. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@atdl.it.
