L’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) è la più grande Associazione di genitori, familiari e amici di persone con disabilità che nel nostro Paese, opera da sessant’anni sull’intero territorio nazionale, per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo.
Al proprio interno annovera – tra le altre forme di disabilità afferenti all’area delle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo – anche oltre 4.000 famiglie al cui interno vivono persone con disturbi dello spettro autistico ed è da sempre impegnata a far sì che i diritti e i servizi siano adeguati, di qualità e, soprattutto, resi esigibili.
A tal fine, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, ha predisposto una specifica linea di attività, condensata nel documento Autismi 2.0. Collabora inoltre attivamente, a livello nazionale, nella rete FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), all’interno del coordinamento nazionale di cui fanno parte le maggiori Associazioni che rappresentano le persone con disturbi dello spettro autistico (ANFFAS, ANGSA-Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, Gruppo Asperger).
A questo proposito l’ANFFAS evidenzia che le criticità denunciate dai familiari delle persone con disturbo dello spettro dell’autismo, a due anni dall’emanazione della Legge per l’autismo 134/15, restano per larga parte irrisolte sull’intero territorio nazionale e denuncia che tali criticità non sono state superate nemmeno con l’emanazione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e in forte ritardo è anche la predisposizione delle Linee di Indirizzo.
In tale quadro si rileva che la Giunta Regionale della Campania, al fine di superare molte delle criticità evidenziate dai familiari e dalle Associazioni, ha inteso emanare nello scorso mese di settembre la Legge Regionale 26/17 (Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico).
Quest’ultima è una norma che, seppur non pienamente soddisfacente – l’ANFFAS, ad esempio, ha lamentato e lamenta scarsa attenzione verso la predisposizione del progetto individuale di vita per le persone con autismo in chiave bio-psicosociale – rappresenta certamente un passo in avanti in termine di esigibilità dei Livelli Essenziali di Assistenza.
Il Consiglio dei Ministri, nella riunione del 22 novembre scorso, ha deciso di impugnare tale Legge Regionale, suscitando le proteste di alcune Associazioni e della stessa FISH Campania, senza per altro coinvolgere in tale iniziativa l’ANFFAS Campania.
L’ANFFAS certamente non gioisce per la decisione, ma ritiene che tale bocciatura fosse scontata, se non addirittura doverosa, e intende con la presente nota, quale Associazione maggiormente rappresentativa a livello nazionale e in ossequio a quanto sancito dall’articolo 4.3 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità*, far conoscere la propria posizione in merito.
Infatti la Regione Campania risulta tra quelle «in piano di rientro per i disavanzi accumulati nella gestione del servizio sanitario e per l’incapacità di garantire i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)» e pertanto le varie norme emanate sono sottoposte al vaglio di sostenibilità proprio da parte del Consiglio dei Ministri.
Nel merito dei contenuti della Legge Regionale 26/17, rispetto alle «disposizioni, in materia di rete dei servizi assistenziali e ospedalieri per la cura delle patologie neuropsichiatriche», il Consiglio dei Ministri ha censurato il fatto che la norma «interferisce con le funzioni del Commissario ad acta per l’attuazione del piano di rientro dal disavanzo sanitario della Regione Campania».
Ulteriore motivo che ha portato all’impugnazione della Legge è la mancanza di copertura finanziaria. A tal proposito si ricorda che la Deliberazione della Giunta Regionale della Campania n. 254 del 2005, che pur recava gli indirizzi organizzativi per l’organizzazione dei Servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, non è mai stata attuata proprio per mancanza di fondi che consentisse l’assunzione di personale qualificato.
Il Consiglio dei Ministri, di fatto, contesta l’impianto della Legge, che ad avviso di ANFFAS è certamente apprezzabile, poiché mira a garantire l’esigibilità dei diritti delle persone con neurosviluppo atipico, ma è discutibile per la parte relativa all’organizzazione dei Servizi di Neuropsichiatria e appunto per l’impatto economico dalla stessa scaturente, esorbitante la sua sostenibilità economica, viste le condizioni di finanza in cui versa la stessa Regione.
Allo stesso tempo l’ANFFAS ribadisce che i diritti non possono essere subordinati a mere valutazioni di tipo “ragioneristico” o “bilancistico,” ma vanno resi pienamente esigibili assicurando le dovute risorse. La soluzione, dunque, non può che essere quella di mettere seriamente mano a un processo riorganizzativo che elimini dal sistema sprechi e inefficienze e che riallochi le risorse nel rispetto del principio di efficienza ed efficacia e di approcci basati sull’evidenza scientifica, con connessa rilevazione degli esiti anche in relazione al miglioramento della qualità della vita delle persone destinatarie di tali interventi.
L’ANFFAS, pertanto, ritiene che più che una bocciatura, per la Regione Campania sia un’occasione per strutturare meglio i rapporti e la comunicazione tra Giunta Regionale e Struttura Commissariale e anche un’occasione per fare fronte comune con le Associazioni di rappresentanza aderenti alla FISH. Ciò consapevoli anche del fatto che proprio il fronte associativo spesso è stato foriero di contrapposizioni e distinguo che hanno finito per contribuire a determinare tale epilogo.
L’ANFFAS auspica dunque che la Giunta e il Consiglio Regionale correggano quanto posto in essere, al fine di tutelare i diritti di tutti i bambini e gli adolescenti, promuovendo la salute e preoccupandosi che tutti i Comuni e i Servizi Sanitari e Socio Sanitari della Regione siano in grado di predisporre il progetto individuale (unico strumento in grado di mettere a sistema tutte le prestazioni, gli interventi e i servizi a sostegno dell’autodeterminazione, della vita indipendente e dell’inclusione sociale, come da articolo 14 della Legge 328/00 e da articolo 6 del Decreto Legislativo 66/17), poiché «non c’è un’unica forma di autismo, ma sono le persone ad essere uniche», avendo come riferimento sempre la Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità.
Auspichiamo pertanto che la Giunta Regionale Campana, nel riproporre la Legge, apra immediatamente un tavolo di confronto con l’ANFFAS e con le altre Associazioni operanti sul tema in Campania, sulla base della maggiore rappresentatività, tenendo in debito conto la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Legge 18/09 dello Stato Italiano) e garantendo che ad ogni persona con disturbi dello spettro autistico e ai loro familiari, indipendentemente dall’intensità dei sostegni necessari, venga garantito il diritto fondamentale di decidere della propria esistenza, in base ai propri desideri, aspettative e preferenze, ancorando fortemente il tutto al principio di libertà di scelta, ma sempre nel rispetto degli approcci basati sull’evidenza scientifica.
*Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, articolo 4 (“Obblighi generali”), comma 3: «Nell’elaborazione e nell’attuazione della legislazione e delle politiche da adottare per attuare la presente Convenzione, così come negli altri processi decisionali relativi a questioni concernenti le persone con disabilità, gli Stati Parti operano in stretta consultazione e coinvolgono attivamente le persone con disabilità, compresi i minori con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative».
