Due bimbi americani con distrofia di Duchenne insieme al padreduchenne
Un servizio di consulto medico online completamente gratuito, per rispondere a ogni dubbio e domanda riguardante la più grave delle distrofie muscolari, quella di Duchenne, è stato avviato grazie a una collaborazione tra Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalle distrofie di Duchenne e Becker, e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare).
Realizzata grazie al contributo incondizionato di PTC Therapeutics, l’iniziativa prevede che a rispondere ai quesiti dei genitori dedicati ai pazienti pediatrici sarà la neurologa Adele D’Amico dell’Unità Operativa di Malattie Muscolari e Neurodegenerative dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, mentre delle domande riguardanti i pazienti giovani e adulti si occuperà Sonia Messina, ricercatrice presso il dipartimento di Neuroscienze, nonché vicedirettore del Centro Clinico NEMO SUD di Messina, presso il Policlinico Martino.
«Siamo felici di poter informare le famiglie di questo nuovo e importante servizio – dichiara Luca Genovese, presidente di Parent Project – che si aggiunge a quello di consulenza sugli aspetti psicosociali e scientifici già offerto attraverso il numero verde del nostro Centro di Ascolto Duchenne (800 493 333)». «Noi famiglie – aggiunge – siamo consapevoli della complessità della gestione clinica dei nostri ragazzi e di quanto anche alcune piccole attenzioni quotidiane possano fare la differenze nella salute futura dei nostri figli. Facciamo molto oggi per fornire alle famiglie quel bagaglio di conoscenze indispensabile per gestire al meglio la salute dei nostri ragazzi e tuttavia i dubbi e le domande non mancano mai, e avere la possibilità di ricevere risposte affidabili da clinici impegnati da anni nella gestione clinica della patologia è una preziosa opportunità per fare insieme sempre meglio». (S.B.)
Per contattare le specialiste che curano il nuovo servizio proposto da Parent Project e OMAR, è sufficiente compilare il form e la risposta sarà pubblicata direttamente online. Per accedere al servizio dedicato ai pazienti pediatrici cliccare qui, per quello riguardante i pazienti giovani e adulti, cliccare qui.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: associazione@parentproject.it; info@osservatoriomalattierare.it.
