«Grazie al finanziamento dell’8 per mille ricevuto dalla Chiesa Valdese, abbiamo voluto offrire un servizio che rispondesse ai bisogni di chi si confronta con una diagnosi di Malattia Rara e si trova spaesato e solo davanti a questa sfida. Un gruppo di lavoro qualificato ha raccolto le richieste di aiuto arrivate attraverso un numero verde, offrendo non solo informazione e orientamento, ma anche sostegno psicologico. Il progetto ha consentito inoltre di portare a termine la redazione di una guida utile alle persone con Malattia Rara, alle Associazioni che le rappresentano e agli operatori sanitari».
Così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, spiega la sostanza del Progetto SAIO (Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento), i cui risultati verranno presentati domani, 16 gennaio, a Roma (Roma Eventi, Piazza della Pilotta, 4, ore 11), insieme alla citata Guida al supporto psicologico e informativo per l’orientamento nella rete delle Malattie Rare.
Nella medesima occasione, inoltre, si discuteranno anche le possibili prospettive future dell’iniziativa. (S.B.)
L’evento del 16 gennaio a Roma, di cui si parla nella presente nota, verrà trasmesso in diretta sulla Pagina Facebook di UNIAMO-FIMR. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Serena Bartezzati (serena.bartezzati@uniamo.org).