Un’immagine del 1940 dello psichiatra e pediatra Hans Asperger, insieme ad alcuni piccoli pazienti, nel suo Centro all’Università di Vienna
La neurotribù di Hans Asperger: autismi e neurodiversità: è questo il titolo della giornata dedicata alla sindrome di Asperger, organizzata per domenica 18 febbraio a Roma dall’Associazione Spazio Asperger (Auditorium del Seraphicum, Via del Serafico, 1, ore 9.30), ovvero nella data dedicata a livello internazionale allo psichiatra e pediatra austriaco Hans Asperger, che nacque appunto il 18 febbraio 1906.
«La giornata – spiegano da Spazio Asperger – non sarà solo un’occasione per ricordare, nell’anniversario della sua nascita, gli studi e le svolte importanti e decisive di Hans Asperger, ma sarà anche un momento per riflettere sul significato di diversità/normalità e per portare al grande pubblico alcune testimonianze di vita quotidiana. Durante l’evento, quindi, verrà data la parola a persone adulte con Asperger che racconteranno la propria quotidianità e cosa abbia significato per loro scoprire di essere Asperger. Da segnalare anche la partecipazione del giovane attore Roberto Nocchi, che nella nota serie televisiva di Raiouno Tutto può succedere, ha interpretato Max, ragazzo con autismo».
«Ma come si pone il nostro Paese – è il quesito posto da Davide Moscone, presidente di Spazio Asperger – nei confronti della sindrome di Asperger? E come si convive con questa diversità? Dal canto nostro, avvalendoci anche della capacità di diffusione capillare dei nuovi media e dei social network, a partire dal 2011, anno della nostra fondazione, abbiamo contribuito a diffondere l’idea di neurodiversità e l’importanza di promuovere contemporaneamente strategie di intervento efficaci che rispettino il più possibile il punto di vista delle persone autistiche. Purtroppo, fatte salve isole di eccellenza, le Istituzioni tendono ad avere difficoltà a tenere il passo con i tempi. Ancora oggi, infatti, manca in Italia una politica comune per quanto riguarda lo spettro autistico, non sono presenti dati epidemiologici nazionali e il tasso di diagnosi è tra i più bassi nel mondo occidentale. Questo perché nella mente di molti professionisti del settore è ancora presente una visione stereotipata dell’autismo legata ai retaggi del passato. Inoltre, alcuni continuano a non essere formati sulle terapie Evidence Based [“baste sull’evidenza”, N.d.R.]. Contemporaneamente, infine, continuano ad essere non riconosciuti e sostenuti gli adulti nello spettro autistico e le persone con condizioni dello spettro autistico lieve».
«E quindi – conclude Moscone – le famiglie sono ancora oggi lasciate sole, spesso non ricevendo nemmeno aiuto sufficiente per comprendere e affrontare la quotidianità e le richieste della burocrazia. E da ultimo, ma non certo ultimo, nelle scuole sono attive leggi generiche sui Bisogni Educativi Speciali, ma mancano norme concrete e specifiche per le persone con disturbo dello spettro autistico, lasciando l’onere dell’adattamento alla buona volontà di insegnanti e Associazioni».
Insieme a Moscone, che è psicologo e psicoterapeuta cognitivo comportamentale e direttore clinico del Centro CuoreMenteLab di Roma, gli altri relatori del 18 febbraio saranno Luca Pani, medico psichiatra e professore universitario presso il Dipartimento di Psichiatria e Scienze Comportamentali dell’Università di Miami (Stati Uniti); David Vagni, ricercatore del CNR-ISASI (Istituto di Scienze Applicate e Sistemi Intelligenti) di Messina, dottore in Fisica e in Psicologia, dottorando in Scienze dell’Apprendimento, vicepresidente di Spazio Asperger; Valentina Mantua, psichiatra e dottore di ricerca in Neurobiologia dei Disturbi Affettivi.
Per l’occasione, al centro dell’incontro vi sarà anche la presentazione di NeuroTribù. I talenti dell’autismo e il futuro della neurodiversità (Edizioni LSWR, 2016), volume del giornalista Steve Silberman, che è divenuto un vero e proprio caso letterario negli Stati Uniti e al quale il nostro giornale ha già dedicato ampio spazio a suo tempo.
Si tratta, come si legge nella presentazione editoriale, di «un mix tra dossier, inchiesta e narrazione delle storie che hanno segnato le ricerche sull’autismo: la quotidianità di medici che hanno speso la loro vita professionale per dare una risposta ai tanti genitori che cercavano una soluzione per i loro bambini; la vita di giovanissimi e adulti che scoprirono di avere delle caratteristiche che li hanno fatti rientrare dentro lo spettro autistico. Ma anche le vicende di genitori che hanno incontrato medici che volevano speculare sui problemi dei piccoli pazienti, e di adulti che sono riusciti – nonostante le emarginazioni sociali e i diritti negati – ad emergere nel campo della scienza, dell’informatica, della chimica e della fisica. E poi, anche una finestra sul mondo dell’arte, che ha voluto sempre sostenere e aiutare chi si è mobilitato per dare un’infanzia diversa ai bambini con autismo».
«Questo importante libro – commentano dall’Associazione Spazio Asperger – è l’ultimo mattone di una strada iniziata da Hans Asperger, in cui l’autismo non è visto come malattia o causato da “madri frigorifero” e anaffettive, ma come una forma di diversità da comprendere, aiutare e valorizzare, tenendo conto non solo delle difficoltà, ma soprattutto del contributo essenziale che molte persone nello spettro hanno dato all’umanità». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Grazia La Paglia (g.lapaglia@lswr.it).
La sindrome di Asperger è un disordine pervasivo dello sviluppo, imparentato con l’autismo e comunemente considerato una forma di autismo cosiddetta “ad alto funzionamento” (HFA).
Il termine da cui prende il nome venne coniato dalla psichiatra inglese Lorna Wing nel 1981, traendolo da Hans Asperger, psichiatra e pediatra austriaco il cui lavoro non venne riconosciuto fino agli anni Novanta.
In generale si ritiene trattarsi di una forma di autismo caratterizzata dalla difficoltà nelle relazioni sociali piuttosto che da un’alterazione della percezione, rappresentazione e classificazione della realtà, come nell’autismo classico.
