Un “giovane adulto” affetto da una Malattia Rara, insieme a una congiunta
Tra le tante iniziative proposte in queste settimane in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di oggi, 28 febbraio (se ne legga già approfonditamente in altra parte del nostro giornale), vi è anche la presentazione, da parte dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) di un nuovo servizio dedicato alla nutrita comunità dei Malati Rari e delle loro famiglie.
Si tratta dello Sportello Legale Dalla parte dei Rari, voluto per aiutare le persone a orientarsi nel mondo legale, fiscale e burocratico, a cura di Roberta Venturi, avvocato e ricercatrice dell’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani) e di Ilaria Vacca, caporedattrice dell’OMAR.
«La nostra testata giornalistica – spiega Ilaria Vacca -, che è dedicata alle Malattie Rare e ai Tumori Rari, riceve ogni settimana decine di richieste d’aiuto sui temi delle esenzioni, del riconoscimento dell’invalidità civile, dell’accesso ai farmaci e alle cure. In tal senso, pur occupandosi l’OMAR prettamente di comunicazione, siamo onorati di essere diventati un vero e proprio punto di riferimento per le persone affette da Malattie Rare e le loro famiglie. E tuttavia non sempre è facile fornire risposte tempestive e risolutive: per questo motivo abbiamo deciso di attivare questa rubrica dedicata alla consulenza legale. Crediamo infatti fermamente nel “giornalismo di servizio” e ancora di più nella sinergia tra giornalismo e Legge».
«Scontrarsi con norme complesse, vuoti legislativi o con una burocrazia eccessiva – sottolinea dal canto suo Roberta Venturi, giurista specializzata in Healthcare and Pharmaceutical Administration e in Protezione dei Dati Personali in Ambito Sanitario e per Scopi Scientifici – può mettere in seria difficoltà pazienti e famiglie. Il nostro obiettivo è quello di informare correttamente e orientare i nostri utenti al corretto approccio legale da adottare».
«Come OMAR – conclude Ilaria Ciancaleoni, che dirige l’Osservatorio – siamo da sempre accanto ai pazienti e con questo servizio possiamo offrire un ulteriore aiuto pratico alle tante persone che si trovano in difficoltà. Vogliamo inoltre rafforzare il nostro canale di comunicazione con il Ministero della Salute, con l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), con l’INPS, con le Regioni e le ASL, attori fondamentali per la tutela delle persone con Malattia Rara».
Completamente gratuito e attivo da oggi, 28 febbraio, il servizio di Sportello Legale raccoglierà dunque tutte le richieste che perverranno tramite l’apposito modulo di contatto (a questo link) e offrirà una risposta di primo orientamento legale a tutti gli utenti. (S.B.)
Ricordiamo ancora il link a cui accedere per usufruire del nuovo servizio di Sportello Legale Dalla parte dei Rari, curato dall’OMAR. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.
