È il primo weekend di primavera. Alberto e la figlia fanno visita al nonno, per onorare una tradizione di famiglia: la prima partita a scacchi dell’anno, all’aperto. Nel silenzio delle lunghe pause tra una mossa e l’altra, i ricordi affiorano e così alcune storie di vita vera si avvicendano sullo sfondo delle sessantaquattro case, storie di chi lotta secondo le regole e con i mezzi a disposizione, contro una diagnosi di malattia del motoneurone (atrofia muscolare spinale, sclerosi laterale amiotrofica).
È questa la traccia del libro Le regole dei motoneuroni. Storie di vita da raccontare, pubblicato per Mondadori da Alberto Fontana, già a lungo presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e oggi presidente della rete dei Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), oltreché della LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
«Ogni storia che ho incontrato e ho vissuto – scrive Fontana nell’introduzione del libro – mi lascia la consapevolezza che vale la pena giocare la propria vita, con le sue regole e le sue strategie, come negli scacchi, ciascuno alla ricerca del proprio ruolo, insieme agli altri pezzi».
Le regole dei motoneuroni verrà presentato nel pomeriggio di oggi, lunedì 12 marzo (Sala Bianca, FieraMilanoCity, ore 16), all’interno della Fiera dell’Editoria Italiana Tempo di Libri, in corso di svolgimento a Milano, nel corso di un incontro alla presenza dell’Autore, moderato da Stefano Granata, presidente del Gruppo Cooperativo CGM, con l’intervento di Giuseppe Guzzetti, presidente della Fondazione Cariplo e di Paola Pessina della Commissione Centrale Beneficenza della stessa Fondazione Cariplo. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Federico Ferrari (ferrari@secrp.com).