La UILDM al tuo fianco tutti i giorni

Garantire servizi e sostegno alle persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari, e alle loro famiglie, per migliorarne la qualità di vita: è questo l’obiettivo del progetto denominato Al tuo fianco tutti i giorni, promosso in queste settimane dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), anche tramite un numero solidale (45586), attivo fino al 7 maggio. Il tutto allo scopo di sostenere e rafforzare ulteriormente i tanti servizi che tale Associazione – forte delle sue 66 Sezioni locali e dei 3.000 volontari distribuiti in 16 Regioni del nostro Paese – fornisce ormai dal 1961 alle persone colpite da queste patologie, vale a dire servizi in àmbito sociale (trasporto, consulenze di segretariato sociale), attività di inclusione (sport, laboratori, percorsi di vita indipendente), iniziative di formazione e di sensibilizzazione e servizi in àmbito medico, quali visite specialistiche, assistenza riabilitativa domiciliare e in sede.
«Con questo progetto – sottolinea Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM – vogliamo entrare nelle case delle persone con disabilità neuromuscolare e aiutarle a comprendere che oltre alla malattia c’è un mondo di opportunità e che l’isolamento si può superare. Vogliamo raccontare e condividere le storie e la forza di chi non si è arreso alla distrofia o a un’altra malattia neuromuscolare e dare sempre più energia e risorse ai servizi sul territorio e alla ricerca scientifica».

In particolare l’iniziativa servirà a potenziare il supporto diretto alle Sezioni dell’Associazione, tramite il finanziamento di attività e progetti locali, sulla base di necessità specifiche del territorio; ma anche lo sportello di consulenza della Commissione Medico-Scientifica UILDM; e ancora, il coinvolgimento di giovani volontari, grazie al Servizio Civile Nazionale; e infine, l’attività di informazione e analisi di norme e atti regolamentari in materia di disabilità, tramite il Centro di Documentazione Legislativa UILDM e il Servizio HandyLex.org.

Al tuo fianco tutti i giorni, va anche ricordato, nasce in corrispondenza della tradizionale Campagna di Primavera promossa dalla Fondazione Telethon e dalla UILDM, per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone che vivono con una malattia neuromuscolare.
#Ioperlei sarà lo slogan che accompagnerà anche l’edizione di quest’anno e che vedrà come protagoniste quattro mamme, una volontaria, una donatrice, una ricercatrice e una donna con una patologia neuromuscolare, che insieme daranno voce all’impegno di tutte le mamme che affrontano ogni giorno le difficoltà delle malattie genetiche rare. A tal proposito, il 5 e 6 maggio i volontari della UILDM, insieme a quelli della Fondazione Telethon, saranno in 1.600 piazze in tutta Italia per distribuire i Cuori di biscotto, contenuti in eleganti scatole di latta. (S.B.)