Politiche della cronicità: molti atti e pochi fatti

«Si fanno riforme, atti e provvedimenti, ma le persone con patologie croniche e rare ancora non vedono grandi risultati e non si sentono al centro del percorso di cura. Oltre il 70%, infatti, vorrebbe che si tenessero in maggiore considerazione le difficoltà economiche e il disagio psicologico connessi alla patologia. Chiedono cure più umane, ad esempio attraverso un maggiore ascolto da parte del personale sanitario (80,5%), liste d’attese meno lunghe (75,6%), aiuto alla famiglia nella gestione della patologia (70,7%) e meno burocrazia (68,2%)».
Così il CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici) di Cittadinanzattiva commenta il XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, intitolato significativamente Cittadini con cronicità: molti atti, pochi fatti, presentato in questi giorni a Roma.
All’elaborazione del documento hanno partecipato esattamente cinquanta Associazioni di pazienti con patologie croniche (52%) e rare (48%), con l’obiettivo di verificare in primo luogo quanto il Piano Nazionale della Cronicità, varato nel 2016, sia ad oggi rispettato nelle sue diverse fasi.

«È sempre più insostenibile – dichiara Tonino Aceti, responsabile del CnAMC di Cittadinanzattiva – lo scarto tra la mole delle norme e degli atti di programmazione prodotti negli ultimi anni e la loro effettiva capacità di apportare cambiamenti reali nella vita quotidiana delle persone con malattie croniche e rare e delle loro famiglie. Al futuro Governo e alle Regioni chiediamo di passare dagli atti ai fatti sulle politiche per la presa in carico della cronicità in ogni angolo del Paese. Gli esempi più macroscopici sono il Piano Nazionale della Cronicità, approvato ormai venti mesi fa, e i nuovi LEA [Livelli Essenziali di Assistenza, N.d.R.], in vigore da quattordici mesi. Ebbene, il recepimento del Piano procede a rilento e a macchia di leopardo: ad oggi, infatti, solo Umbria, Puglia, Lazio, Emilia Romagna e Marche lo hanno recepito formalmente, mentre il Piemonte ha l’iter di recepimento ancora in corso. Per quanto poi riguarda i nuovi LEA, che riconoscono nuovi diritti per i cittadini, per una buona parte sono ancora totalmente bloccati dalla mancata emanazione dei due Decreti, il primo per la definizione delle tariffe massime delle prestazioni ambulatoriali, il secondo dei dispositivi protesici. E ancora mancano gli accordi di Stato e Regioni sui criteri per uniformare l’erogazione delle prestazioni demandate alle Regioni che, se approvati, potrebbero ridurre iniquità e oneri inutili per i cittadini».
«E se nel Piano della Cronicità – conclude Aceti – le Associazioni hanno avuto e continuano ad avere un ruolo da protagoniste e hanno un luogo, la Cabina di Regia, in cui concorrere all’implementazione e al monitoraggio, altrettanto non si può dire per i LEA, che restano autoreferenziali. L’appello che lanciamo oggi è dunque quello di aprire la Commissione Nazionale LEA alle organizzazioni civiche». (S.B.)