«La nostra Associazione esprime la propria perplessità sulle modalità di svolgimento della tavola rotonda prevista sull’autismo all’interno del vostro Congresso, nella sessione Diagnosi precoce di autismo e ruolo del pediatra»: lo scrive in una nota Benedetta De Martis, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), rivolgendosi alla SIP (Società Italiana di Pediatria) e contestando il programma predisposto per la citata sessione, svoltasi ieri, 14 giugno, a Roma, all’interno del 74° Congresso Italiano di Pediatria (a questo link il programma completo del grande evento).
«A questo punto ci domandiamo – prosegue Demartis – a cosa valgano la Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità [“Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, N.d.R.], la la Legge 134/15 [“Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, N.d.R.] e le Linee di Indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni del 10 maggio 2018 e quindi che valore abbia l’evidenza scientifica. Che senso ha, infatti, avere una diagnosi precoce, se poi le famiglie vengono abbandonate alla mercé di interventi che non rispondono a quello che in questo momento la scienza ci indica come efficace e che addirittura, ahimè, spesso risultano dannosi?».
«Vi chiediamo – conclude la Presidente dell’ANGSA – che l’Ordine dei Pediatri sia coerente con la propria Etica nel rispetto dei pazienti con autismo e delle loro famiglie, e che contribuisca ad agire nel solco segnato dalle Linee Guida emanate dall’Istituto Superiore di Sanità, in attesa di un loro prossimo aggiornamento. Ci piacerebbe tanto, come genitori, avervi al nostro fianco, per parlare finalmente insieme un linguaggio comune».
Pieno appoggio e condivisione all’ANGSA arriva dall’ANFFAS Piemonte (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), il cui presidente Giancarlo D’Errico dichiara: «All’interno di un appuntamento importante come il Congresso Italiano di Pediatria dovrebbero trovare spazio solo voci autorevoli e scientificamente accreditate che, quando si parla di autismo, rispettino le Linee Guida emanate dall’Istituto Superiore di Sanità. L’intervento precoce e intensivo è fondamentale, ma ovviamente è fondamentale anche quale tipo di intervento viene portato avanti. Purtroppo imperversano una serie di proposte di intervento che poco hanno a che fare con la scienza, e non è ammissibile che trovino spazio al Congresso Italiano di Pediatria. La diagnosi precoce dev’essere fatta prima dei tre anni, quindi in àmbito pediatrico: se viene concessa credibilità a proposte che non fanno parte delle Linee Guida concordate, passa un messaggio sbagliato, che a loro volta i pediatri trasmetteranno alle famiglie». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@angsa.it; segreteria@anffas.torino.it.
