Sono stati l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e la Lega del Filo d’Oro a lanciare la Prima Giornata Nazionale dei Sordociechi, con l’obiettivo di «richiamare l’attenzione su questa categoria di persone che meritano maggiore impegno da parte di tutti gli organi e delle istituzioni italiane, consentendo loro una maggiore integrazione e partecipazione alla vita sociale». Il tutto nel ricordo di Helen Keller (1880-1968), la celebre scrittrice, attivista e insegnante statunitense, sordocieca dall’età di 19 mesi.
A sostanziare l’evento vi sarà un importante convegno, in programma per la mattinata del 27 giugno a Roma, presso Palazzo Giustiniani del Senato, incontro aperto da Mario Barbuto, presidente nazionale dell’UICI e da Rossano Bartoli, segretario generale della Lega del Filo d’Oro, seguiti da Giuseppe Petrucci, presidente nazionale dell’ENS (Ente Nazionale dei Sordi).
Dopo i saluti delle Autorità, interverranno quindi Angela Pimpinella della Direzione Nazionale dell’ UICI (L’impegno e l’azione dell’UICI accanto alle persone sordo cieche); Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro (Presente e futuro nell’attività della Lega del Filo d’Oro, ricordando Sabina Santilli); Stefano Tortini, vicepresidente dell’UICI (Caregiver e altre norme di tutela delle persone sordocieche: le richieste di UICI a Governo e Parlamento); Simone Atticciati, interprete LIST (Lingua dei Segni Italiana Tattile) e delegato del SILIS (Gruppo per lo Studio e la Formazione sulla Lingua dei Segni Italiana) (La formazione degli interpreti della LIS tattile); Patrizia Ceccarani, direttore tecnico scientifico della Lega del Filo d’Oro (La persona con sordocecità e il suo progetto di vita); Maurizio Gabelli, operatore tifloinformatico (Il sistema di lettura e scrittura Braille e le nuove tecnologie informatiche nella vita quotidiana delle persone sordo cieche); Antonio Passaro della Commissione Nazionale Pluriminorati UICI (Eugenio Malossi e la didattica del sistema di comunicazione); Flavio Vezzosi della Commissione Nazionale Pluriminorati UICI (La lunga storia di “Voce Nostra”, il giornale delle persone sordo cieche); Gianni Consorti, Antonio Russo e Lucia Varchera (Testimonianze di vita vissuta da persone sordocieche).
Sarà presente al convegno anche Vincenzo Zoccano, viceministro alla Famiglia e alle Disabilità. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa UICI (Alessandra Pigoni, apigoni@imageware.it; Andrea Spaziani aspaziani@imageware.it).
Appunti sulla sordocecità e la pluriminorazione psicosensoriale
Non poter vedere, sentire, parlare. Essere costantemente immersi in un buio silenzioso. È questo ciò che accade a chi è sordocieco, persona che presenta una grave o totale minorazione della vista e dell’udito, cui spesso possono associarsi anche disabilità intellettiva, deficit motori, problemi comportamentali. Per capire cosa significhi in termini pratici, può bastare sapere che la nostra mente riceve il 95% di tutto ciò che apprende attraverso questi due sensi.
Le cause di queste disabilità sono molteplici: infezioni virali contratte nel primo trimestre di gravidanza (ad esempio la rosolia), nascite premature o con complicanze di vario tipo, meningite, malattie genetiche e rare, come la sindrome di Usher (malattia ereditaria che determina un’alternazione del codice genetico, producendo una proteina anomala, che a propria volta influenza lo sviluppo e il corretto funzionamento degli apparati visivo ed uditivo) o la sindrome CHARGE (malattia genetica dovuta ad alterazioni del gene CHD7, sul cromosoma 8. CHARGE è infatti un acronimo composto dalle iniziali delle caratteristiche cliniche principali, vale a dire C=coloboma oculare, H=difetti cardiaci, A=atresia delle coane, R=ritardo di crescita e\o di sviluppo, G=anomalie genitali e\o urinarie, E =anomalie dell’orecchio e sordità).