Il manifesto ufficiale della Giornata Mondiale della Sclerodermia 2018, con lo slogan “Scleroderma will not take my smile!” (“La sclerodermia non prenderà il mio sorriso!”)
Il 29 giugno si celebrerà la Giornata Mondiale della Sclerodermia promossa dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni impegnate sul fronte di questa malattia, che anche quest’anno si baserà sullo slogan La sclerodermia non prenderà il mio sorriso! (Scleroderma will not take my smile!).
Si parla, è opportuno ricordarlo, di una grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, la cui origine non è ancora del tutto chiara, anche se il meccanismo che la causa è certamente di tipo autoimmune, dovuto cioè a un vero e proprio “impazzimento” del sistema immunitario, che attacca i tessuti sani della persona, con conseguenze potenzialmente devastanti. Oltre alla cute, infatti, vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi solo l’aspetto esteriore e più evidente della gravità di una patologia che di fatto riguarda tutto l’organismo.
Per l’occasione, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) ha organizzato per oggi, 27 giugno, a Roma – con l’adesione del Vicariato di Roma (Pastorale Sanitaria), di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), del portale Sanit.it e con la partecipazione di AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia), APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), ASSMAF (Associazione per lo Studio della Sclerosi Sistemica e delle Malattie Fibrosanti) e GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) – il convegno sul tema Sclerosi sistemica: la ricerca, una speranza per il futuro.
«Dal 18 marzo dello scorso anno – sottolinea Maria Pia Sozio, presidente di ASMARA – la sclerodermia (o sclerosi sistemica) è stata inserita finalmente nell’Elenco delle Malattie Rare, riconoscimento, questo, che spiana la strada a un futuro caratterizzato dalla possibilità di ambire a una migliore qualità di vita per le persone colpite da questa grave e invalidante malattia. Con l’evento da noi organizzato oggi a Roma, abbiamo voluto lanciare ai pazienti un messaggio di speranza, perché crediamo che la collaborazione tra Associazioni e mondo medico-scientifico possa contribuire a nuovi ed efficaci conquiste, anche in termini di ricerca».
«Oggi vogliamo e dobbiamo affermare con forza – aggiunge Sozio -, che la puntuale e adeguata presa in carico e un dialogo costante tra i vari specialisti coinvolti nel processo della cura, uniti al coinvolgimento attivo del paziente, costituiscono la speranza concreta di poter mantenere un’alta qualità di vita».
Oltre al convegno, in occasione della Giornata del 29 giugno, è stato promosso anche un Open Day negli ospedali, al quale stanno aderendo in questi giorni numerose strutture di diverse città d’Italia (se ne legga l’elenco a questo link), pronte ad aprire per un giorno i loro ambulatori, per eseguire visite gratuite e la capillaroscopia, esame non invasivo necessario per il controllo del microcircolo periferico e per individuare il fenomeno di Raynaud (quando le mani cambiano colore), primissimo possibile sintomo della malattia. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: as.ma.ra-onlus@live.it.
