Si lavora sulla SLA a tutti i livelli

«Grazie all’iniziativa nelle piazze potremo dare un aiuto e una risposta concreti ai bisogni di tante persone con SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e fare emergere le necessità dei malati che spesso non sono adeguatamente seguiti dal sistema sanitario e socio-assistenziale. In molti territori italiani continuiamo a registrare ritardi nell’erogazione del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza e l’assenza di risposte tempestive e coerenti rispetto al quotidiano bisogno di cura. Le famiglie che sono costrette a vivere con la SLA, soprattutto nella fase avanzata della malattia, non possono gestire la propria vita con risposte episodiche e frammentarie. Iniziative come queste diventano fondamentali per far riflettere sul cambio di prospettiva con il quale l’intero sistema dovrebbe prendere in carico queste famiglie, che necessitano senz’altro di interventi competenti e specialistici di tipo sanitario, ma devono anche poter contare su strumenti mirati al recupero dello svantaggio sociale che l’intero nucleo familiare è costretto a subire».
Sono parole di Massimo Mauro, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), a pochi giorni dall’Undicesima Giornata Nazionale sulla SLA, che il 16 settembre vedrà 300 volontari dell’Associazione impegnati in 150 piazze d’Italia, con 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG, che serviranno a raccogliere fondi per l’assistenza delle oltre 6.000 persone colpite in Italia da questa grave patologia neurodegenerativa progressiva, ancora senza una cura.
L’iniziativa nelle piazze, infatti, si chiama Un contributo versato con gusto e si svolgerà grazie al sostegno della Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing.

L’evento, lo ricordiamo, ha ricevuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) – che promuoverà l’illuminazione di verde o bianco di alcuni monumenti caratteristici delle città italiane nella notte tra il 15 e il 16 settembre – della Lega Nazionale Calcio Professionisti di Serie A, che ha previsto per la giornata di campionato del 16 settembre la discesa in campo delle squadre con lo striscione dell’Associazione, e dell’AIA (Associazione Italiana Arbitri).
La Giornata farà parte inoltre degli eventi del #Donoday promosso dall’IID (Istituto Italiano della Donazione), cui l’AISLA aderisce.

Qualche dettaglio in più sugli scopi della raccolta fondi: quanto verrà accumulato verrà utilizzato dall’AISLA per sostenere e ampliare la propria Operazione Sollievo, progetto che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti quali contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori), oltreché con consulenze psicologiche legali e fiscali.
Avviata nel 2013, l’Operazione Sollievo ha potuto finora aiutare 300 famiglie, destinando oltre 560.000 euro raccolti grazie alle donazioni delle varie Giornate Nazionali.

Ma non è tutto. Quest’anno, infatti, grazie al sostegno della Fondazione Mediolanum ONLUS, verranno raccolti fondi da destinare al Progetto Baobab che si occuperà, attraverso uno studio scientifico, di scoprire difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e preadolescenti (8-13 anni) con un genitore colpito dalla SLA, allo scopo di individuare soluzioni che possano aiutare le famiglie a seguire la crescita dei figli nel modo migliore, pur in queste situazioni di grave difficoltà.
Lo studio scientifico sarà portato avanti dal GIP-SLA, il Gruppo Italiano Psicologia SLA, costituitosi nel 2012 all’interno dell’AISLA, in collaborazione con i docenti della Facoltà di Psicologia dell’Università di Padova. Dal canto suo, la Fondazione Mediolanum ONLUS raddoppierà la somma raccolta nelle piazze, fino a un massimo di 100.000 euro.

E ancora, in parallelo all’evento sulle piazze, già dal 9 settembre e fino al 29 del mese, è stato attivato un numero di SMS solidale (45584), per sostenere il già avviato progetto di un Primo Registro Nazionale SLA, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con la SLA, per una migliore conoscenza della malattia, una più efficace presa in carico dei pazienti, e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.

E da ultima, ma non certo ultima, un’importante anticipazione, riguardante ciò che è programmato per il 27-29 settembre a Genova, vale a dire l’evento di divulgazione scientifica Focus SLA, organizzato dall’AISLA insieme alla Fondazione ARISLA, principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca sulla SLA, di cui la stessa AISLA è cofondatrice.
Per l’occasione farà il proprio ingresso anche un nuovo partner, ovvero MND Meeting-MOTOR NEURON DISEASES, Molecular and Cellular Basis of Vulnerability, che accrescerà ulteriormente la valenza scientifica del convegno.
Nella sede genovese di Palazzo Meridiana, ricercatori da tutto il mondo, medici e pazienti si confronteranno sulle novità e gli sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA, ma anche sulle nuove ipotesi di terapie e sui più aggiornati approcci relativi all’assistenza. (S.B.)