Vita Indipendente e disabilità: un binomio possibile

All’interno della manifestazione di Tolentino (Macerata), denominata Lesi Non Arresi, una due giorni dedicata a sport e disabilità, giunta alla sua quinta edizione, il Comitato Marchigiano per la Vita Indipendente delle Persone con Disabilità ha organizzato l’incontro-dibattito intitolato Vita Indipendente e disabilità: un binomio possibile.
«L’iniziativa – come spiegano dal Comitato – si poneva due obiettivi: da un lato riconoscere il percorso che sta compiendo la Regione Marche per cercare di assicurare il diritto alla Vita Indipendente a tutte le persone con disabilità marchigiane, dall’altro confrontarci insieme sui limiti delle progettazioni attuali e sulle prospettive future».
In sala erano presenti molte persone con disabilità provenienti da tutta la Regione e anche da altre zone d’Italia, «a significare – sottolineano ancora dal Comitato – quanto sia sentito il tema dalle stesse persone con disabilità. Infatti, l’assistenza personale autogestita per la Vita Indipendente migliora notevolmente la qualità dell’assistenza e della vita di noi persone con disabilità: grazie ad essa possiamo decidere come, dove, quando e con chi vivere!».

A moderare i vari interventi è stato Andrea Venuto, disability manager di Roma Capitale, che ha innanzitutto introdotto Germano Tosi, presidente di ENIL Italia (European Network on Independent Living), il quale ha illustrato il Secondo programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, elaborato dall’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, ovvero dall’organismo che punta alla piena attuazione nel nostro Paese della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Tosi si è soffermato in particolare sull’approccio Independent Living – “Vita Indipendente”, appunto – che vuole favorire l’autodeterminazione, l’inclusione e la piena partecipazione alla collettività delle persone con disabilità, tramite il rafforzamento dell’efficacia dei modelli di assistenza personale autogestita. Il Presidente di ENIL Italia ha poi concluso il proprio intervento, evidenziando che ogi, nel nostro Paese, non vengono stanziati fondi sufficienti per l’assistenza personale; pertanto, l’unico livello essenziale esigibile continua ad essere in realtà l’istituzionalizzazione.

Successivamente, Giovanni Santarelli, dirigente del Servizio Politiche Sociali della Regione Marche, ha illustrato gli interventi messi in atto dalla Regione stessa per favorire la Vita Indipendente, seguito da alcuni componenti del Comitato, che si sono soffermati sulle loro personali esperienze di Vita Indipendente.
Rita Esposto ha parlato del disagio che ha provato nel vivere in istituto, confrontandolo con il senso di libertà e il pieno controllo della propria vita che sperimenta ora vivendo a casa propria, con l’aiuto di un’assistente; purtroppo, però, il contributo da lei percepito è palesemente insufficiente a coprire le necessità di una persona con elevati bisogni assistenziali.
Sono quindi intervenute le sorelle Maria Chiara ed Elena Paolini, promotrici del movimento Liberi di Fare, nato un anno fa, cresciuto sui social e sfociato in una serie di manifestazioni sincronizzate, con grande partecipazione in molte città italiane.
Maria Chiara ed Elena hanno spiegato cosa voglia dire concretamente Vita Indipendente nei quattro àmbiti delle relazioni personali, dello studio, del lavoro e del tempo libero.
Un’ulteriore testimonianza è arrivata da Samuela Baiocco, vicepresidente del Comitato Marchigiano, che ha raccontato, con parole forti e vere, il proprio bisogno di indipendenza, al pari di quello di qualsiasi altra donna: «Le ore di assistenza di cui usufruisco – ha detto tra l’altro -, sono insufficienti a coprire le mie esigenze, per cui devo ricorrere all’aiuto dei miei genitori quasi ottantenni. Se il contributo regionale dovesse diminuire, verranno i politici regionali ad alzarmi dal letto?».

Ad aprire la seconda parte dell’incontro è stato Angelo Larocca, presidente del Comitato, che ha ripercorso in successione gli obiettivi raggiunti tramite l’opera di collaborazione e sprone della propria organizzazione nei confronti della Regione: dal raddoppio dei fondi nel 2012 a un ulteriore raddoppio nel mese di aprile di quest’anno, dall’estensione a qualunque tipologia di disabilità, fino all’elaborazione e alla recente approvazione della Legge Regionale 21/18 (Interventi per la vita indipendente).
Larocca ha sottolineato come sia stato fondamentale il contributo di ogni persona con disabilità componente del Comitato, per il raggiungimento di tali obiettivi. Ha evidenziato quindi anche una serie di criticità, prima fra tutte la palese insufficienza dei contributi previsti dalla Deliberazione di Giunta Regionale 1360/17 per i nuovi progetti (da 500 a 666 euro mensili), i quali non permettono alle persone con disabilità, soprattutto a quelle con maggiori bisogni assistenziali, di usufruire di un’assistenza adeguata, tale da consentir loro di attuare un effettivo progetto di indipendenza.
«La recente Legge Regionale 21/18 – ha poi aggiunto Larocca – dovrebbe assicurare a tutte le persone con disabilità marchigiane il diritto alla Vita Indipendente e tuttavia il fondo di un milione e 300.000 euro ad essa destinato è sicuramente insufficiente per raggiungere l’obiettivo che si prefigge. Se infatti quella cifra verrà suddivisa equamente tra i 227 attuali beneficiari della Deliberazione di Giunta Regionale 1360/17, succederà che ad ognuno di essi (anche a chi necessita di assistenza ventiquattr’ore su ventiquattro), verrà erogata una cifra che gli permetterà di assumere assistenti personali per sole dieci ore settimanali: ciò rappresenterebbe un insulto alla sua dignità di persona, che desidera e ha il diritto di vivere una vita piena, come tutti gli altri. I Decreti Attuativi della nuova Legge, inoltre, dovranno tenere conto del fatto che molti degli attuali utenti stanno attuando il proprio progetto di vita, grazie al contributo che percepiscono da diversi anni: toglierlo o decurtarlo significativamente li obbligherebbe a interrompere i loro progetti e a regredire ad una situazione di minore autonomia, perdendo la poca indipendenza raggiunta».

Il Presidente del Comitato ha concluso elencando le richieste delo stesso per una migliore progettazione futura. Questa la sua sintesi: «Vanno in primo luogo incrementati i fondi destinati dalla Regione alla Vita Indipendente. Se poi quest’ultima venisse considerata un intervento sanitario alternativo al ricovero in istituto, si potrebbe incrementare il fondo della nuova Legge, includendo la quota sanitaria dei Livelli Essenziali di Assistenza non compartecipata. Dovranno quindi essere dirottati sulla Legge Regionale 21/18 i fondi che verranno stanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per l’annualità 2018 della Sperimentazione Ministeriale di Vita Indipendente. Se ciò, infatti, non venisse fatto, eliminando il contributo ministeriale, a causa dell’approvazione della nuova norma regionale, ci sarebbero persone che resterebbero senza alcun contributo, o che dovrebbero diminuire il numero di ore di cui usufruiscono. Le progettazioni, inoltre, dovranno prevedere contributi adeguati, permettendo effettivamente ad ognuno di attuare il proprio piano personalizzato. I Comuni, infine, dovranno essere responsabilizzati sulla quota di compartecipazione del 25% oppure la Regione dovrà farsene carico, pena una diseguaglianza intollerabile».

All’incontro di Tolentino erano presenti Fabrizio Cesetti, assessore al Bilancio, alle Finanze e al Volontariato della Regione Marche e Francesco Giacinti, presidente della I Commissione Consiliare Permanente Regionale Regione Marche (Affari Istituzionali, Cultura, Istruzione, Programmazione e Bilancio). Era stato invitato anche Fabrizio Volpini, presidente della IV Commissione Consiliare (Sanità e Politiche Sociali ), che ha però dovuto disdire la propria partecipazione all’ultimo istante.
Sia Cesetti che Giacinti hanno riconosciuto l’importanza della Vita Indipendente, e persino il risparmio economico che essa può portare, rispetto al ricovero nelle strutture residenziali. «Non hanno però fornito risposte concrete – spiega Larocca – alle sollecitazioni ricevute, dichiarando in ogni caso che si impegneranno per confermare lo stanziamento attuale e per far dirottare nelle Legge Regionale i fondi del contributo ministeriale. L’assessore Cesetti ha anche promesso che prima della fine del mandato dell’attuale Consiglio Regionale, nel mese di maggio 2020, verranno incrementate le risorse destinate alla Vita Indipendente». (S.B.)