«L’autismo è una condizione cronica. Un terzo delle persone autistiche sono non verbali. In Italia manca una prevalenza esatta e non si conosce quale sia l’impatto socio-economico del disturbo, un dato importante, questo, per stabilire la qualità dei servizi. Proprio partendo da tale gap è stato istituito, presso l’Istituto Superiore di Sanità, il Coordinamento dell’Osservatorio Nazionale per il Monitoraggio dei Disturbi dello Spettro Autistico, finanziato dal Ministero della Salute nel 2016».
Sono parole di Maria Luisa Scattoni, coordinatrice del Progetto Nazionale per il riconoscimento precoce dell’autismo NIDA (Network Italiano Diagnosi Autismo), oltreché coordinatrice dell’Osservatorio Nazionale Autismo e del Comitato Tecnico-Scientifico per le Linee Guida sull’Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità.
Scattoni ha partecipato, nelle scorse settimane, alla riunione di Rovereto del Comitato Scientifico della Fondazione Trentina per l’Autismo, organismo di cui fa parte.
L’Istituto Superiore di Sanità, dunque, ha promosso il primo studio italiano che ha preso in esame le certificazioni degli Uffici Scolastici Regionali dei bambini di 7-9 anni, somministrando circa 13.000 questionari nelle zone di Lecco, Monza-Brianza, Roma e Provincia, Palermo e Provincia. Ne è emerso un dato importante: la prevalenza del disturbo rilevata nelle tre aree è stata di 1,35 ogni 100 bambini, confermando dunque che i disturbi dello spettro autistico, come ha sottolineato Scattoni, «si configurano come una problematica seria, rispetto alla quale l’Istituto Superiore di Sanità punta sulla formazione, la consulenza e il controllo dei servizi».
«Nel 2015 – ha aggiunto la studiosa – è stata ratificata la prima Legge sull’autismo [Legge 134/15, N.d.R.], ma senza fondi. Il Governo ha stanziato poi un fondo per l’autismo di 5 milioni di euro per ogni anno e i primi 10 milioni sono stati dedicati alle attività presenti nella Legge».
«Stiamo lavorando intensamente al fianco delle Istituzioni Pubbliche – ha dichiarato dal canto suo Giovanni Coletti, presidente della Fondazione Trentina per l’Autismo e del Centro Specialistico Casa Sebastiano – e registriamo che finalmente la consapevolezza della gravità della condizione autistica e della necessità di un protocollo di intervento strutturato è arrivata anche alle “alte sfere”. Le persone con autismo, le famiglie, i medici, gli insegnanti, tutti abbiamo bisogno di servizi efficienti e formazione specifica. In questo modo i miglioramenti ci sono, eccome. Lo hanno capito anche il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità: è un investimento proficuo, perché comporterà non solo maggior benessere per le persone, ma anche una riduzione dei costi sanitari futuri».
Attualmente, va ricordato poi, l’Istituto Superiore di Sanità sta elaborando ex novo due Linee Guida, una per i bambini e gli adolescenti, l’altra per gli adulti. «Nel maggio dello scorso anno – spiega Scattoni – è stata aperta la selezione pubblica e sono arrivate 260 candidature di esperti. A fine luglio è stata comunicata la composizione dei panel [“gruppi di lavoro”, N.d.R.], a settembre si è svolta la prima riunione e il sito web è stato attivato per avviare la consultazione da parte dei portatori d’interesse, che stanno ancora collaborando in tal senso e lo faranno fino al 9 gennaio. I quesiti clinici prioritari riguardano la diagnosi e i trattamenti più raccomandati sulla base della letteratura scientifica, valutata da due grandi centri metodologici indipendenti rispetto al panel. Le buone pratiche saranno prese in considerazione per quei requisiti clinici per cui non ci sono evidenze scientifiche, come l’organizzazione dei servizi per gli adulti».
È di diciotto mesi il tempo stimato per la realizzazione delle nuove Linee Guida, che rivolgeranno la propria attenzione a tutti i vari aspetti: «I membri del panel – precisa ancora Scattoni – sono stati chiamati a non avere idee preordinate su nessun tipo di intervento. Non spetta a loro decidere le raccomandazioni sulla base di quello che sono i propri interessi economici o intellettuali ad ampio spettro. Loro sono chiamati ad elencare una serie di interventi su cui vogliono interrogare la letteratura. Sarà la letteratura scientifica, sulla base dei vari punteggi, a dire quali sono quelli raccomandati o meno. Una volta definite, le raccomandazioni verranno elaborate e messe online immediatamente. Speriamo di avere la prima entro il prossimo mese di marzo».
L’Istituto Superiore di Sanità sta aggiornando anche le Linee di Indirizzo Sanitario suddivise in quattro aree. «In questo caso – informa Scattoni – le Regioni, entro sei mesi dall’approvazione in Conferenza Unificata, saranno chiamate a ratificarle e a mettere a punto un piano operativo da inviare al Ministero. Una delle quattro aree riguarderà la diagnosi precoce, partendo cioè dai minori “ad alto rischio”, ovvero i fratelli o le sorelle di soggetti autistici e i prematuri, ciò per cui è già attivo in sette Regioni italiane il network NIDA (Network Italiano Diagnosi Autismo). È cruciale, infatti, monitorare i fratellini e la speranza è quella di arrivare ad una diagnosi entro i 18 mesi. A breve tutte le Regioni dovranno identificare un Centro NIDA, un centro di eccellenza, che collaborerà con i vari Servizi di Neuropsichiatria e con la Pediatria di Base».
«Sulla popolazione generale da 0 a 3 anni – denuncia quindi l’esperta dell’Istituto Superiore di Sanità – non ci sono strumenti di valutazione precisi. Pertanto l’obiettivo è quello di mettere a punto un protocollo di sorveglianza dello sviluppo con l’accordo tra la SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) e il mondo della pediatria, per consolidare la rete dei servizi e mettere la pediatria locale in contatto con essi. Ed è stato infine costituito un Gruppo di Lavoro sul Neurosviluppo, che sta lavorando su due protocolli da inserire nei bilanci di salute».
Infine, un chiarimento sui percorsi di formazione, che saranno di tre tipi: «La formazione della rete curante, tramite una scuola di alta formazione o un master di secondo livello per operatori che già lavorano nel settore del Servizio Sanitario Nazionale o nei Centri ad esso accreditato. Quindi, la formazione della rete educativa, con la messa a punto di un corso di formazione a distanza con l’Università di Trento sugli asili nido, la scuola dell’infanzia e la primaria, a cura di Paola Venuti, che nell’Ateneo trentino dirige il Dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive e che è un’altra componente del Comitato Scientifico della Fondazione Trentina per l’Autismo. L’Università della Sapienza di Roma curerà dal canto suo gli interventi cosiddetti Peer Mediated o di integrazione scolastica e di inclusione lavorativa».