«Spiegare ai bambini e alle bambine cosa siano le Malattie Rare non è sempre semplice, ma con l’aiuto della fantasia e del divertimento si può»: ne sono convinti da UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare che da sempre coordina i tanti eventi promossi nel nostro Paese in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, dodicesima edizione di un evento dedicato quest’anno al tema Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale, sul quale avremo occasione di tornare sin dai prossimi giorni.
Per l’intanto dedichiamo ben volentieri spazio a un’iniziativa quanto mai utile, organizzata per il 22 febbraio dalla stessa UNIAMO-FIMR, presso la Scuola FAES Monforte di Milano e sempre in vista della Giornata Mondiale del 28.
Si tratta dell’incontro denominato Le Malattie Rare nelle scuole, dedicato ai bimbi delle Classi Terza, Quarta e Quinta della scuola primaria, appuntamento che, come spiegano dalla Federazione, «vedrà la partecipazione diretta dei piccoli studenti attraverso la lettura e il successivo dibattito di “racconti diversi”, letture di narrativa fornite, per l’occasione, dalle Associazioni a noi federate, che si concentrano sulla tematica della Malattia Rara in età pediatrica. Ma non solo: si proseguirà infatti con Removing Barriers, un gioco che porterà i bambini ad interrogarsi sulle barriere imposte dalla disabilità e su eventuali soluzioni per rimuoverle. Progettato per aumentare la consapevolezza delle difficoltà affrontate ogni giorno dalle persone con disabilità, il gioco potrà aiutare gli alunni-giocatori a capire quali sono i problemi reali ancora esistenti, prima di concentrarsi su ciò che possono fare per risolverli».
«Le persone con disabilità – sottolinea Tommasina Iorno, presidente di UNIAMO-FIMR – dovrebbero ricevere gli stessi livelli di servizio e accesso come qualunque altra persona. Per tanti bambini, invece, azioni semplici come passare una giornata tra i banchi di scuola, giocare con gli amici, fare una passeggiata all’aria aperta non rappresentano la normalità, ma una barriera che, il più delle volte, non si riesce ad abbattere per mancanza di conoscenza e indifferenza. Penso, quindi, sia fondamentale istruire e formare i futuri “grandi” sulle sfide che una persona con disabilità si trova ad affrontare e sulla consapevolezza che, con l’aiuto di tutti, saltare l’ostacolo non è poi così impossibile». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org (Chiara Pagliafora).