Con il termine di neurofibromatosi, si fa riferimento a un ampio gruppo di patologie genetiche rare, multisistemiche ed evolutive, caratterizzate dallo sviluppo di tumori chiamati appunto neurofibromi, che si sviluppano lungo tutti i nervi del corpo e possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi. Le forme più frequenti sono: la neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), definita anche come malattia di Von Recklinghausen o neurofibromatosi periferica, la neurofibromatosi di tipo 2 (NF2) o neurofibromatosi centrale e la schwannomatosi multipla.
Ad oggi non esistono trattamenti specifici ed è quindi fondamentale la diagnosi precoce, al fine di prevenire le eventuali temibili complicanze, ciò che necessita di un approccio clinico-strumentale multidisciplinare, al fine di impostare, ove possibile, un’adeguata condotta terapeutica.
Si rivolgerà soprattutto alle persone affette da neurofibromatosi di tipo 1 e ai loro familiari, ma anche a medici e pediatri, il convegno intitolato Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della neurofibromatosi di tipo 1, organizzato per giovedì 28 febbraio a Padova (Sala Rossini del Caffè Pedrocchi, ore 14) dall’Associazione LINFA (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi), in collaborazione con l’ANANAS (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà), e con il patrocinio del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova, in occasione della dodicesima Giornata Mondiale delle Malattie Rare (di tale evento si legga ampiamente in altra parte del nostro giornale). (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@associazionelinfa.it (Lorenza Carraro).