Persone con lesione midollare
«Questa è stata una giornata all’interno della quale sono state affrontate tutte le tematiche che riguardano i servizi alla presa in carico globale della persona con lesione al midollo spinale. Non un momento celebrativo, ma un punto di partenza per riaffermare i diritti e le pari opportunità per le tante persone con lesione midollare che vivono nel nostro Paese, con l’ambizione di avviare un percorso politico che possa portare le Istituzioni a recepirne le istanze. E l’auspicio è anche che il ministro della Salute Giulia Grillo ci riceva quanto prima, per confrontarci su quanto emerso oggi e per avviare un confronto politico, necessario a programmare le future azioni sanitarie di questo Paese».
Così Vincenzo Falabella, presidente della FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegici), aveva commentato sulle nostre pagine l’iniziativa con cui il 4 aprile scorso si è celebrata a Roma, presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio, la dodicesima Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, evento fissato dalla Direttiva del Presidente del Consiglio del 29 novembre 2008.
«L’obiettivo – aveva aggiunto Falabella – è sostanzialmente quello di far conoscere da vicino i bisogni reali e non più differibili a cui è urgente trovare le risposte più appropriate possibili. Il movimento associativo nazionale delle persone con lesione midollare vuole infatti cogliere questa opportunità trasformandola in responsabilità e dimostrando di avere raggiunto una maturità politica che sia all’altezza delle rivendicazioni di cui si fa portavoce da moltissimi anni».
Ebbene, un primo risultato è stato certamente raggiunto, se è vero che in una lettera inviata al ministro della Salute Giulia Grillo – segnatamente frutto di quanto emerso durante l’evento del 4 aprile -, il ministro per la Famiglia e le Disabilità Lorenzo Fontana parla tra l’altro della «necessità fondamentale di dare attuazione al Documento di indirizzo per l’organizzazione della presa in carico alla persona con lesione al midollo spinale, ed all’implementazione dei percorsi di cura integrati ospedale-territorio, nonché degli strumenti di gestione. Tutto ciò per dare attuazione e provvedere alla riorganizzazione dei servizi dedicati alla presa in carico globale della persona con lesione al midollo spinale [grassetto nostro in questa e nelle successive citazioni, N.d.R.]».
«Tale azione politica – prosegue Fontana – condivisa con la Federazione delle Associazioni delle Persone con lesione midollare [FAIP, N.d.R.] di fatto può determinare una significativa inversione di tendenza tale da migliorare e consolidare tutti i servizi dedicati alla presa in carico della persona con lesione al midollo spinale sull’intero territorio nazionale».
Il documento di cui si parla, va ricordato, è esattamente il Documento di indirizzo per l’organizzazione dell’assistenza alla persona con lesione midollare, pubblicato all’inizio del 2015 dall’AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali), che nella sua lettera alla collega di governo Grillo, il ministro Fontana definisce come «il più avanzato in materia di presa in carico della persona con lesione al midollo spinale», che «definisce ruoli, competenze e modelli organizzativi tali da garantire un approccio unipolare mettendo al centro la persona rispetto ai servizi ed alle prestazioni delle quali abbisogna, inserendo in questa logica anche i servizi territoriali di primo e secondo livello».
Non manca infine, nella lettera, nemmeno un riferimento al «ruolo fondamentale svolto dall’organizzazione e dal funzionamento delle strutture dedicate: le Unità Spinali quali servizi e strutture di riferimento organizzativo e funzionale nella presa in carico della persona con lesione al midollo spinale». (S.B.)
A questo link, corrispondente all’articolo Lesioni midollari: non per celebrare, ma per i diritti. E intanto la ricerca…, è presente (nella colonnina a destra) l’elenco di tutti i contributi più recenti dedicati dal nostro giornale alle lesioni midollari e in particolare alla presa in carico delle persone coinvolte in tali situazioni.
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