L’articolo intitolato Non nel mio nome, a firma di Mario Paolini, pubblicato da «Superando.it» nei giorni scorsi, in questo stesso spazio Opinioni, e riguardante l’emendamento che ha approvato l’installazione delle videocamere nei luoghi che ospitano bambini, anziani e persone con disabilità, mi costringe ad intervenire per delle precisazioni e per correggere molte inesattezze.
Premetto che chi scrive è stato il primo firmatario di una mozione presentata al Congresso Nazionale della FISH nel 2018, durante il quale sono stati eletti gli attuali Organi Gestionali della Federazione [“Mozione particolare per la costituzione di una ‘commissione permanente per la tutela dei diritti delle persone con disabilità intellettiva’ nei processi di regolamentazione delle strutture socio sanitarie”, disponibile a questo link, N.d.R.]. C’è stato un dibattito e nella votazione questa mozione non è passata all’unanimità. Nonostante ciò, al Presidente della Federazione stessa spetta il compito di gestire e realizzare le mozioni approvate, pena la violazione della volontà del Congresso. Se infatti tutti fossero rispettosi di quest’ultima, nessuno dovrebbe sollevare obiezioni, anche quella parte che al Congresso ha votato contro o si è astenuta.
Paolini richiama spesso, anche con garbo, al rispetto delle opinioni diverse. Mi dispiace, e spero di saperlo scrivere con il suo stesso garbo, ma il rispetto delle opinioni diverse si deve soltanto se quelle opinioni presentano un minimo di formazione e cognizione sull’argomento che si vuole discutere, altrimenti non si finirebbe mai di confrontarsi con chi ignora i fatti o con coloro che dicono che piove anche quando c’è il sole. Non è questo il caso della comunicazione di Paolini e quindi mi rendo disponibile al confronto.
Nel merito faccio però rispettosamente notare che lo scritto di Paolini non tiene mai conto del punto di vista e dei bisogni delle persone con disabilità. Offre invece una difesa spasmodica dei diritti dei lavoratori, delle cooperative ecc ecc.
Ammetto che per valutare bene l’utilità della videosorveglianza bisogna avere esperienza diretta e io stesso avrei fatto fatica ad accettare “ideologicamente” questo sistema, se non fossi stato coinvolto in prima persona, attraverso un’esperienza gestionale di una comunità residenziale per persone adulte con autismo con alto bisogno assistenziale.
Aggiungo, a beneficio di coloro che di autismo possono avere visto solo qualche film, che uno dei problemi più gravi che una persona con autismo manifesta è il sonno, che ha per conseguenza uno scompenso diurno a non essere capace di accettare qualsivoglia attività educativa e che genera la prescrizione di psicofarmaci per meglio gestire la persona.
Per fortuna invece, generalmente, il disturbo del sonno viene innescato non per la causa primaria del disturbo dello spettro autistico, ma per fattori organici e ambientali che innescano i cosiddetti “comportamenti problema”. Un reflusso gastrico, un mal di denti, oppure un attacco di appendicite provoca la mancanza di sono o un risveglio e in mancanza di dati e informazioni obiettivi si è costretti a somministrate psicofarmaci (senza controllo e spesso senza dosaggio appropriato) per fare dormire quella persona.
Un sistema di videosorveglianza che riprenda il letto di ognuno risolve il problema della mancanza di dati obiettivi e un reflusso viene curato con appropriatezza e non invece con una benzodiazepina.
Sono stato testimone, ad esempio, di un grave attacco epilettico, per la prima volta subìto da uno dei nostri ragazzi di 18 anni. È caduto durante la notte e si è fatto molto male e nessuno, nemmeno l’operatore notturno, era in grado di individuare la causa, chiarita invece la mattina successiva, sbobinando la videoregistrazione dalla quale si è appunto potuta ricostruire tutta la dinamica.
Senza la videosorveglianza, quella persona avrebbe forse usufruito del farmaco antiepilettico alla seconda scarica con conseguenze che si possono bene immaginare.
Ma più semplicemente, con la videosorveglianza si può intervenire prontamente per l’assistenza ad un bisogno fisiologico o per bere un bicchiere di acqua, senza che quella persona svegli il suo compagno di stanza o altri ancora.
Nell’ipotesi di incuria, si potrà capire come mai qualcuno si sveglia la mattina con un livido o un dito rotto e nessuno sa spiegare il motivo.
Come si può intuire, quindi, questo strumento non è a disposizione del “padrone” che controlla i propri dipendenti (è usato solo di notte, dove è presente un solo operatore che ovviamente non è ripreso), ma è invece un ausilio a disposizione dei responsabili del servizio per la migliore gestione della comunità.
Si può avere la possibilità, come c’è presso la Fondazione Marino, di offrire ad ogni familiare la connessione con la telecamera che inquadra il letto dove dorme il proprio figlio. Io stesso ho l’accesso a quelle dei miei figli e nonostante sia lontano, li vedo riposare e mi rassicuro.
Altro discorso è quello che riguarda ipotesi di maltrattamenti e riconoscimento legale dei filmati. È questo fenomeno che ha consigliato il Governo ad approvare questo provvedimento. Ma perché dovrei essere in disaccordo sull’uso legale dei filmati, una volta che per le ragioni che ho esposto essi sono disponibili e si possono esibire?
Presidente della Fondazione Marino per l’autismo.
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