«Lo dicevo a mio marito che i nostri figli avevano delle risorse, dovevamo solo permettere loro di tirarle fuori. Ho dovuto prendere tante decisioni senza avere il tempo di pensarci su, ma non mi sono mai fatta demotivare dalle difficoltà; ho imparato ad affrontare tutto con il sorriso. La gioia più grande è il vedere, ogni giorno e passo dopo passo, che ce la stiamo facendo».
Dietro modi gentili, uno sguardo sereno e un grande sorriso, si nasconde la forza incredibile di una mamma, Milena, di due bambini che vivono a Frattocchie, una frazione del Comune di Marino a pochi chilometri da Roma.
Alessio ed Emanuele sono due fratelli, di 14 ed 11 anni, molto diversi tra loro, timido e riflessivo il primo, curioso ed estroverso il secondo, ma accomunati da una diagnosi, arrivata ad un anno circa di distanza l’una dall’altra: disturbo dello spettro autistico.
Quella di Milena è anche la forza di una donna costretta a crescere troppo in fretta per la prematura perdita della sua di mamma, ritrovandosi così, a 15 anni, a dover lasciare la scuola per occuparsi, insieme alla sorella maggiore, della più piccola che di anni ne aveva appena 8.
«Ho maturato sin da piccola un grande senso di responsabilità, da qui nasce la volontà di combattere i momenti di sconforto, rabbia o frustrazione, che ancora oggi non nego sono presenti, ma questa stessa forza è stata una risorsa per i miei figli che hanno imparato a crescere affrontando la vita».
E non si è mai arresa Milena, neanche quando si è sentita completamente sola, abbandonata, non solo da una parte di parenti, ma anche dalle Istituzioni.
«L’autismo dei miei figli ha allontanato un po’ tutta la famiglia, le particolari esigenze ci hanno portato, di fatto, a ritrovarci da soli. Ho dovuto lasciare il lavoro per seguire i bambini e cominciare a scontrarmi contro lunghi ed estenuanti iter burocratici, dal Comune all’INPS fino al Ministero dell’Istruzione, cause e ricorsi per ottenere, con grandi sforzi, quello che ci spettava: assistenza e sostegno. Queste odissee sono state più pesanti delle difficoltà dei miei figli. Ma nonostante la rabbia per i bocconi amari, ho affrontato tutto con il sorriso sulle labbra, cercando di motivarmi e ripetendo a me stessa che dovevo fare questo per loro».
Messa a dura prova dalla diagnosi, Milena si è rimboccata le maniche convinta di poter dare ad Alessio ed Emanuele una costante opportunità di crescita.
«È stato come se a scuola mi avessero dato una materia nuova, ho iniziato a studiarla da zero. La seconda diagnosi, quella di Emanuele, è stata una sassata in testa. Mio marito l’ha presa ancora peggio, si isolava; ognuno ha il suo modo di reagire. Molto importante per noi genitori è stato l’aiuto di una psicologa di supporto, così come l’avere incontrato, lungo il nostro percorso, le “persone giuste”. Fondamentale invece, per i bambini, lo splendido lavoro del Reparto di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Tor Vergata di RFoma, che ci è stato vicino in tutto e per tutto».
Un lavoro continuo, frutto di una metodologia che doveva necessariamente essere impostato in modo coerente, non solo a casa, ma in ogni luogo o contesto, come quello scolastico.
«Noi genitori, per primi, abbiamo dovuto imparare a trovare un metodo di comunicazione, anche non verbale, con i nostri figli. Abbiamo poi insistito su un lavoro di squadra che è stato reso possibile grazie all’impegno di tutti, dalle insegnanti ai genitori e quindi di conseguenza ai compagni che li hanno accettati e inclusi all’interno della classe. Mi sono sempre ripetuta: “Non voglio che imparino a leggere e scrivere ma poi restano isolati”».
Ma sono stati soprattutto lo sport e la sua capacità di interpretare un ruolo sociale importante, a permettere ad Alessio ed Emanuele di entrare in relazione con il mondo e di raggiungere tanti traguardi che vanno ben oltre la conquista di una medaglia.
«Lo sport è stato fondamentale per la crescita di Alessio ed Emanuele: un’importante valvola di sfogo, una vera e propria terapia, I loro tempi di attenzione sono aumentati, così come sono diminuiti gli stati d’ansia, le frustrazioni e le conseguenti aggressività. Alessio aveva paura anche di farsi la doccia: oggi il nuoto è la sua passione. Quando l’ho visto non aver più paura dell’acqua, è come se avessimo vinto le Olimpiadi! Lo stesso quando entrambi hanno iniziato a non aver più paura dell’asciugacapelli, del prendere l’ascensore o di rumori più o meno forti. Quando qualcuno gli parla, capiscono perfettamente il suo stato d’animo e interagiscono, a loro modo, di conseguenza. Grazie allo sport e all’Accademia del Nuoto, Team Special Olympics, hanno incontrato persone che li hanno seguiti, indirizzati e aiutati a stare con gli altri. Senza queste persone che hanno saputo approcciarli nel modo giusto, permettendo di fare uscire il meglio di loro anche nelle autonomie, Alessio ed Emanuele avrebbero odiato qualsiasi tipo di sport».
Traguardi continui, dunque, che coinvolgono un’intera famiglia e si trasformano in energia positiva per affrontare, dall’esterno, stereotipi e pregiudizi.
«Ripenso alla reazione della gente quando Alessio oppure Emanuele urlavano o si buttavano a terra. Ho imparato a non dare peso al giudizio degli altri, la gente critica anche quando non hai difficoltà. Spesso, soprattutto con Emanuele, mi dicono “ma quanto è attivo questo bambino”!? Spiego: “No, veramente è autistico…”. E la risposta puntuale è “Oddio poverino”. Troppo è cambiato, rispetto a famiglie che tenevano i propri figli chiusi in casa pensando di proteggerli, ma ancora tanto si può fare e il tutto passa attraverso una società che va continuamente stimolata».
Quella di Milena è una testimonianza che racconta come l’amore di una madre e di un padre rappresentino, al di la di ogni difficoltà e accettazione, il futuro di ogni figlio.
«Ogni anno ci proponiamo l’obiettivo di fare sempre meglio, ma è importante soprattutto non perdere tutto il lavoro che abbiamo fatto fino ad oggi. Non mollare, ad altri genitori dico questo, perché si può vincere! Arrivi secondo, terzo, ma prima o poi arriverai anche primo e ti appagherà di tutto. Se non lotti per qualsiasi cosa non arrivi. Questa è diventata la mia filosofia, così come affrontare la vita con il sorriso. Bisogna lavorare sulla propria rabbia o difficoltà di accettazione, perché i nostri figli hanno bisogno di serenità. L’unico mio desiderio è vederli felici. La gente mi dice “ma con tutti questi problemi tu ridi sempre” e io rispondo: “e che, devo piagne?”. Se avessi pensato alle paure non saremmo andati da nessuna parte».
Il sorriso di Milena è allora un modo per guardare avanti, senza dover nascondere la sofferenza passata, ma con la consapevolezza e la fiducia di avere intrapreso la strada giusta.