«Sarà un viaggio innanzitutto per “mostrarsi”, visto che in quarant’anni soprattutto questo è cambiato: se prima la sindrome di Down non si vedeva, perché le persone restavano chiuse in casa, oggi queste si incontrano facilmente nelle strade, sui mezzi pubblici, a scuola e anche nei luoghi di lavoro. Perché le persone “con un cromosoma in più” non devono avere neanche un’opportunità in meno, ma devono poter esercitare la propria autonomia e le proprie potenzialità. È quello che ripetiamo dal 1979 e che ora vogliamo ribadire, in occasione di questa importante ricorrenza, portando in giro per l’Italia questo camper dell’inclusione».
Con queste parole, come avevamo raccontato a suo tempo, l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) aveva accompagnato il 21 marzo, Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down, la partenza da Roma del DownTour, ovvero del proprio camper bianco e azzurro, con equipaggi ogni volta diversi, ma sempre composti da persone con sindrome di Down, accompagnate da genitori e tutor.
E se l’obiettivo era soprattutto quello di “mostrarsi”, celebrando il quarantennale dalla fondazione dell’AIPD, questo risultato è stato pienamente raggiunto, come si evince dal bilancio tracciato da Anna Contardi, portavoce nazionale dell’Associazione, ora che il camper si è fermato per un meritato riposo estivo, dopo avere vissuto nei giorni scorsi la tappa di Catania e in attesa di ripartire in settembre da Siracusa.
«Questa pausa estiva – dichiara infatti Contardi – è l’occasione per fare un primo bilancio di questa esperienza, che abbiamo voluto organizzare per il nostro quarantesimo anniversario, un’iniziativa di informazione e sensibilizzazione, ma anche un modo per mostrare la dignità e l’orgoglio delle persone che da quarant’anni accompagniamo lungo un percorso di inclusione, diventato sicuramente più semplice, dal 1979 a oggi, ma che presenta ancora una serie di ostacoli. Per questo il 14 luglio abbiamo anche voluto partecipare al Disability Pride, condividendone il messaggio e le richieste: da una parte l’orgoglio, dall’altra la consapevolezza che, per poter raggiungere il traguardo dell’inclusione, c’è ancora tanta strada da fare».
Fuor di metafora, bisogna dire che finora il camper dell’AIPD di strada ne ha già fatta parecchia, percorrendo più di 4.200 chilometri in 28 tappe con altrettanti equipaggi, coinvolgendo in totale oltre 50 persone con sindrome di Down a bordo del mezzo (in calce presentiamo l’elenco delle località toccate e anche una serie di testimonianze dirette dalle varie città).
«Una staffetta – sottolinea l’organizzatore del tour Daniele Castignani – che fino a questo momento ha funzionato alla perfezione, tranne qualche piccolo inconveniente tecnico, che però fa parte della vita del camperista, o alcuni piccoli cambi di programma per questioni logistiche. E calorosa è stata l’accoglienza in tutte le città che abbiamo raggiunto: tanti si sono avvicinati per chiedere informazioni, assistere alle performance, o semplicemente curiosare. Inoltre abbiamo già distribuito circa 4.500 flaconcini delle nostre “pillole miracolose”».
Sempre in occasione della campagna di informazione, sensibilizzazione e raccolta fondi, promossa in occasione del quarantesimo anniversario, vengono offerti – a fronte di una piccola donazione – dei confetti di cioccolata, realizzati per l’AIPD dall’azienda Cuorenero, in forma di Pillole per…, accompagnate cioè da informazioni sulla sindrome di Down e sulla storia dell’AIPD, per combattere ogni stigma e pregiudizio.
«Nel nostro DownTour – conclude Contardi – ci sono vicini tanti compagni di viaggio, prime fra tutte le famiglie e gli sponsor (Erickson, Associazione Italiana Chef, Cuorenero), ma anche il film Dafne di Federico Bondi, intepretato dalla giovane adulta con sindrome di Down Carolina Raspanti, opera con la quale abbiamo la fortuna di condividere in parte questo cammino [di “Dafne” si legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. E naturalmente il nostro testimonial e amico, l’attore Lino Guanciale, che per il DownTour e per il quarantennale dell’AIPD ha realizzato uno spot video prodotto gratuitamente da Frognroll.net e già visto da oltre mezzo milione di persone. E da ultimo, ma non certo ultimo, questo viaggio ci sta fruttando nuove amicizie, permettendoci di stringere legami che speriamo di poter coltivare, sempre con l’obiettivo di abbattere i pregiudizi e creare comunità». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampaaipd@gmail.com.
DownTour
Le tappe
Queste le città finora toccate dal camper dell’AIPD: Roma, Viterbo, Perugia, Arezzo, Grosseto, Livorno, Viareggio (Lucca), Pisa, Prato, Bergamo, Trento, Belluno, Treviso, Venezia, San Benedetto del Tronto (Ascoli Piceno), Avezzano (l’Aquila), Benevento, Barletta, Campobasso, Potenza, Bari, Brindisi, Lecce, Taranto, Matera, Cosenza, Reggio Calabria e Catania.
Alla ripresa sarà la volta di Siracusa, Termini Imerese (Palermo), Napoli, Avellino, Caserta, Frosinone, Formia (Latina), Latina, Anzio (Roma), Castelli Romani e Roma.
In corso d’opera si è aggiunta anche la Sezione AIPD di Gallura (Sardegna), che porterà in piazza il DownTour, pur non potendo ospitare il camper.
Le testimonianze
Roma: «Durante la nostra tappa di partenza e soprattutto il 21 marzo, grazie anche alla concomitanza con la Giornata Mondiale e con il flashmob in Piazza del Popolo, abbiamo intercettato circa 5.000 persone. A bordo c’erano Giovanni e Flavia, papà e figlia con sindrome di Down. Particolarmente emozionanti sono stati il flashmob e l’evento culinario con lo Chef Golino di Italian Chef Accademy».
Viterbo: «Il nostro equipaggio era composto da un genitore e tre ragazzi con sindrome di Down. Eventi centrali della tappa sono stati la cerimonia presso il Palazzo dei Priori e la mostra sulle nostre conquiste di quarant’anni di impegno, con poster, articoli di giornali, foto, filmati. Molto emozionante!».
Perugia: «Il camper ha girato per quasi tutta la Provincia di Perugia, raggiungendo sicuramente più di 1.500 persone. Tutti i membri dell’equipaggio sono stati eccezionali, partecipando con pazienza alle numerose iniziative che avevamo in programma. L’evento principale è stato quello del 31 marzo su Perugia. Tra i ricordi più belli, la banda che suonava con il nostro mitico Luca Morini al tamburo: c’era gente che ballava e tantissime persone con sindrome di Down, conosciute o no, arrivate da ogni dove. Preziosa la collaborazione delle altre Associazioni che si occupano di sindrome di Down, ovvero l’AbD Fortitudo Libertas Perugia e Uno in Più Associazione Sindrome Down di Corciano».
Campobasso: «La città ha risposto con entusiasmo e partecipazione a tutti gli eventi proposti. L’equipaggio era composto da un genitore, tre ragazzi con la sindrome di Down, un operatore e un volontario. Il senso dell’iniziativa è tutto nelle parole di Pierpaolo, persona con la sindrome di Down: “Il pregiudizio è quando tutti ti guardano con stupore, e hai tanti occhi addosso. Ora non mi guarda più nessuno per la mia diversità, ma mi guardano perché mi hanno visto in televisione, e hanno visto che sono oltre quello che appaio”».
Barletta: «Abbiamo intercettato, durante la nostra tappa, circa 400 persone. L’iniziativa principale è stata uno spettacolo teatrale, a cui i nostri ragazzi hanno lavorato per quattro mesi in collaborazione con una compagnia teatrale locale. E poi è stato fantastico vedere i nostri giovani che, vendendo le caramelle, si rapportavano con estranei e parlavano loro dei progetti dell’Associazione».
Lecce: «Le persone che hanno assistito con entusiasmo e partecipazione alle diverse performance dei nostri ragazzi nelle due giornate della tappa sono state circa 230. L’iniziativa principale si è svolta a Nardò, località sede della nostra Associazione, nella splendida cornice di Piazza Salandra, ove i nostri ragazzi si sono esibiti in una serie di balli argentini guidati da un’eccezionale maestra, Stefania Filograna e in un minitorneo di basket. Numerose le testimonianze di entusiasmo, affetto e partecipazione tra tutti coloro che ci hanno accompagnato durante la nostra tappa».
La sindrome di Down e l’AIPD
In Italia un bambino ogni 1.200 nasce con la sindrome di Down, condizione genetica alla base della più comune forma di disabilità intellettiva nel mondo.
Fino a non molti anni fa si pensava che questi bambini sarebbero stati per sempre dipendenti dai loro genitori, anziché – come in effetti sono – una risorsa con un grande potenziale, capace di contribuire allo sviluppo e all’arricchimento della società.
Con questa consapevolezza, poche, coraggiose famiglie fondarono nel 1979 l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down). Da allora, il coraggio di quelle famiglie e la loro convinzione di poter costruire un futuro migliore per i propri cari con la sindrome di Down, ne ha contagiate moltissime altre. Oggi sono quasi 2.000 i familiari che si impegnano quotidianamente, insieme a professionisti di ogni genere, nelle 54 Sezioni dell’AIPD presenti in tutta Italia.