«La nostra Associazione è un Ente di Terzo Settore che ha al momento un solo dipendente e circa 450 famiglie associate. Credo che i numeri diano l’idea dell’impegno che sta dietro a tutto ciò che è stato realizzato in questo mese. E quindi l’intero nostro Consiglio Direttivo, composto da sette genitori di persone con sindrome X Fragile, desidera esprimere la più profonda gratitudine a tutte le persone con sindrome X Fragile e a tutte le famiglie che ogni giorno ci regalano, tempo, energia e fiducia».
A dirlo è Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, oltreché consigliera di Uniamo-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), tracciando un bilancio a dir poco soddisfacente di questo mese di ottobre, che è quello della Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile, istituito dalla stessa Associazione intorno al 10 ottobre, data coincidente con la Giornata Europea della Sindrome X Fragile.
«Un mese – sottolinea Brunetti – in cui porre l’attenzione su una condizione, la sindrome X Fragile, che è la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario, con la quale nasce un bambino su 4.000 e una bambina su 7.000 e che dunque mette insieme in Italia circa 12.000 persone, insieme alle oltre 150.000 che nel nostro Paese sono portatrici di questa condizione, con una certa probabilità, quindi, di avere uno o più figli con manifestazioni della sindrome, che possono includere disabilità intellettiva, autismo, mancanza di sviluppo di linguaggio. Tutte loro sono state al centro di poco meno di venti eventi che dal 2 ottobre fino a ieri, 30 ottobre, sono stati organizzati dalla nostra Associazione in tutta Italia».
Per citarne solo alcuni, si parla della formazione ECM per medici realizzata in Sicilia (a Enna), in collaborazione con l’Associazione Oasi di Troina e in Emilia Romagna (a Modena) in collaborazione con l’Ospedale di Baggiovara; ma anche della formazione per insegnanti realizzata in cinque Regioni, grazie al contributo dell’8 per mille della Chiesa Valdese, dell’informazione sulla diagnosi preimpianto realizzata a Pisa in collaborazione con il Centro Demetra, della riflessione sulla condizione dei siblings, i fratelli e le sorelle di persone con sindrome X Fragile, organizzata a Modena nell’ambito del Màt (Settimana della Salute Mentale) e ancora dell’“in-formazione” rivolta alle famiglie sulla tematica del “Dopo di Noi”, promossa a Mantova in collaborazione con l’Associazione La Sfida. Il tutto per chiudere in bellezza ieri, 30 ottobre, con l’illuminazione in blu della Fontana del Tritone in Piazza Barberini a Roma, grazie al supporto del Comune capitolino e del Gruppo Acea.
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, va ricordato, ha scelto di strutturarsi in una rete comprendente tredici tra Sezioni e Gruppi Territoriali in altrettante Regioni, oltre ad essere componente attiva della Federazione Italiana Sindrome X Fragile, di Uniamo-FIMR e di Eurordis, la Federazione Europea delle Associazioni di Malattie Rare. Fa parte inoltre delle Associazioni in Rete della Fondazione Telethon e durante quest’ultimo anno ha attivato convenzioni con varie strutture IRCCS, per la presa in carico clinica di persone con sindrome X Fragile e con premutazioni. Un impegno costante, dunque, che va ben oltre il singolo mese di ottobre.
«Ho ricevuto – conclude Brunetti – un’intelligente sollecitazione da una mamma che ha sottolineato come per lei ogni giorno sia una Giornata dedicata all’X Fragile. Ha ragione, ed è proprio per questo che non ci fermeremo certo qui. Dal prossimo mese di novembre, infatti, inizierà la campagna di comunicazione #xcome sui molti significati che può assumere una “X”, da noi segnatamente legata alla sindrome X Fragile, ma anche a molto altro. Per questa campagna, con l’hashtag #perfortunacisiamo, abbiamo chiesto aiuto ai soci, ai loro amici e a tutte le persone che hanno avuto l’avventura di incontrare noi o i nostri figli. Ebbene, il risultato è stato sorprendente e la sorpresa è stata talmente bella che non voglio anticipare nulla, ma invito tutti i Lettori a collegarsi al nostro sito, alla nostra pagina Facebook e al nostro profilo instagram per tutto novembre. Succederà qualcosa di davvero bello!». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@xfragile.net.