Predire con buona accuratezza l’evoluzione della sclerosi multipla

Predire l’evoluzione della sclerosi multipla, a partire dalle valutazioni che il paziente stesso fa della propria malattia, grazie all’aiuto dell’intelligenza artificiale: è questa la promessa dell’algoritmo messo a punto da un gruppo di ricercatori guidati da Giampaolo Brichetto, coordinatore della Ricerca in Riabilitazione nella FISM – la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) – nonché direttore sanitario del Servizio di Riabilitazione dell’AISM Liguria e primo autore di un recente studio in tal senso presentato sulle pagine di «Neurological Sciences».
Scopo della ricerca – realizzata grazie al sostegno di AISM e FISM sin dal 2013 – è valorizzare appunto i dati riferiti dai pazienti sul proprio stato di salute, predicendo eventuali peggioramenti della malattia, così da pianificarne, personalizzarne e ottimizzarne la gestione.

«Tutto questo – racconta Brichetto – è possibile grazie ai PRO (Patient Reported Outcomes), che cercano di fotografare l’impatto che gli interventi terapeutici hanno sulla malattia e sulla vita della persona. Sono valutazioni effettuate dai pazienti stessi, tanto che spesso ci si riferisce ai PRO come alla “voce delle persone con sclerosi multipla”».
«E tuttavia – prosegue il ricercatore – da qualche tempo è diventato chiaro come i PRO non vadano più considerati come meri strumenti di valutazione clinica, ma siano invece diventati un vero e proprio strumento scientifico, che, se integrato con altre informazioni, può contribuire alla valutazione predittiva. Ovvero è possibile utilizzare le informazioni contenute nei PRO per capire come e se cambierà la malattia nei mesi a venire».

È proprio questo che ha fatto il gruppo di lavoro, combinando cioè i dati riferiti dai pazienti con quelli clinici (PRO con CAO-Clinician Assessed Outcomes), nei confronti di persone con sclerosi multipla seguite dai Centri di Riabilitazione dell’AISM.
«I dati raccolti – spiega ancora Brichetto – provengono dal più grande archivio dati mondiale sui Patiens Reported Outcomes (il database PROMOPRO-MS), che copre a oggi più di 2.000 pazienti, per un totale di oltre tre milioni di singoli dati autoriportati».
Tra questi, dunque, i ricercatori hanno selezionato oltre 3.000 dati provenienti da più di 800 persone, seguite a partire dalla fine del 2013 e dagli inizi del 2014, dati raccolti ogni quattro mesi.
Gli indicatori analizzati comprendevano tanto le informazioni autoriportate dai pazienti, quanto i dati biometrici degli stessi e le valutazioni cliniche, riguardanti aspetti diversi della malattia, quali la mobilità, la fatica, lo stato emotivo, l’incontinenza, i problemi cognitivi.
«Avevamo già ipotizzato in passato come fosse possibile unire questi dati per estrarne informazioni predittive – sottolinea Brichetto -, ma questo è il primo studio in cui si accerta la possibilità di utilizzarli per predire l’andamento della malattia nella attività clinica».

Ed è ciò che l’algoritmo sviluppato dagli studiosi riesce a farlo con una buona accuratezza. «Con i dati attuali – spiega il coordinatore della ricerca -, il sistema che abbiamo messo a punto è accurato all’82% a quattro mesi nel predire la transizione dalla forma recidivante-remittente a quella progressiva. In sostanza l’algoritmo evidenzia la probabilità che avvenga il passaggio alla fase progressiva e la probabilità che il paziente ha di rimanere in quella a ricaduta e remissione, identificando alcuni aspetti della malattia più predittivi di altri. Tra questi ci sono ad esempio la perdita di mobilità degli arti inferiori, la fatica e lo stato emozionale, con la presenza di stati di ansia o depressione. Quanto più sono accentuati o cambiano nel tempo questi aspetti, tanto più aumenta la probabilità di avanzamento della malattia».

«Ancora molto rimane da fare – conclude per altro Brichetto -, giacché la speranza, infatti, è che aggiungendo più dati, aumentando i controlli periodici dei pazienti e il loro stesso numero, il sistema diventi sempre più accurato e su un tempo più lungo. Parallelamente siamo al lavoro su una app, che inizialmente verrà distribuita solo ai pazienti dei Servizi AISM, volta a semplificare e digitalizzare l’intero processo, favorendo direttamente l’inserimento dei dati da parte delle persone con sclerosi multipla».

PROMOPRO-MS, va ricordato in conclusione, è un progetto speciale finanziato dalla Fondazione FISM che contribuirà all’agenda dell’iniziativa globale PROMS. «L’esperienza nazionale sui PRO – dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM -, attraverso il progetto PROMOPRO-MS, ha portato l’AISM e la Fondazione che la affianca ad essere leader dell’iniziativa globale PROMS, con l’obiettivo di promuovere una scienza che dia sempre più concretezza alla prospettiva del paziente, portando le esperienze delle persone con sclerosi multipla nella ricerca scientifica, nelle sperimentazioni per lo sviluppo di nuove terapie, e nello sviluppo dei sistemi sanitari, trasformando inoltre queste esperienze di cosiddetto real world [“mondo reale”, N.d.R.] in lavoro di ricerca continuo, che nell’immediato futuro avrà un impatto significativo sul cambiamento di paradigma riguardante la valutazione dell’andamento della malattia, nonché sulla personalizzazione delle cure». (B.E. e S.B.)