Un bimbo con paralisi cerebrale infantile
La paralisi cerebrale infantile è la disabilità fisica più comune nell’infanzia, che colpisce più di un milione di persone in Europa e oltre 17 milioni in tutto il mondo. Mentre la sua incidenza è attualmente inferiore a 2 persone su 1.000 nati nei Paesi ad economia e organizzazione sanitaria avanzate, i tassi sono molto più elevati nelle economie a medio e basso reddito.
Causata da un danno a carico del sistema nervoso centrale che ha origine durante la gravidanza o nelle primissime settimane di vita, essa comporta un’alterazione persistente delle funzioni motorie e sensoriali con livelli molto diversi di gravità a seconda delle circostanze. Trattandosi di una condizione che persiste per tutto l’arco della vita, comporta enormi costi sanitari e sociali, con un impatto difficilmente calcolabile sulle famiglie e sulla comunità.
Proprio in questi giorni è stato presentato a Pisa, con la partecipazione di tutti i partner coinvolti, l’avvio del più grande progetto europeo che sia mai stato condotto sui neonati a rischio di paralisi cerebrale infantile, i cui risultati potranno avere un impatto sulla qualità di vita dei più piccoli a rischio e dei loro familiari. Saranno infatti più di 5.000 i neonati che verranno complessivamente sottoposti a screening, tra i quali 500 bimbi a rischio verranno poi valutati da 300 operatori, tra pediatri, neurologi e altri specialisti, che li seguiranno dalla diagnosi al monitoraggio, fino all’intervento precoce.
BornToGetThere: questo è il nome del progetto, che punta segnatamente a creare una rete europea per la diagnosi e l’intervento precoce nei neonati a rischio di sviluppare una paralisi cerebrale, quali ad esempio i nati pre-termine o i neonati con parto difficoltoso.
Lo studio durerà quattro anni e sarà coordinato da Andrea Guzzetta, associato di Neuropsichiatria Infantile al Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Pisa. Vi parteciperanno altri nove partner, provenienti da tre Paesi europei (Italia, Danimarca e Olanda), da due Paesi associati (Georgia e Sri Lanka) e dall’Australia.
Il progetto, infatti, intende per la prima volta implementare su larga scala le Linee Guida Internazionali sull’argomento, recentemente messe a punto da un panel di esperti, e di farlo in Paesi diversi, oltreché presso popolazioni difficili da raggiungere, come quelle del Remote Queensland nell’Australia Occidentale. Si porrà inoltre particolare attenzione alla relazione vitale tra il bambino e i suoi genitori (e in particolare con la madre), che viene messa in pericolo quando gli eventi perinatali modificano la salute del bambino stesso e dalla cui salvaguardia dipendono la sua qualità di vita e l’armonia della famiglia.
Per la Toscana, va ricordato infine, a fianco dell’Università di Pisa, vi saranno l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone, la Fondazione TLS (Toscana Life Sciences) e la Società Hubstract.
L’iniziativa è stata finanziata con 3,7 milioni di euro nell’àmbito della sfida sociale dedicata alla Salute (SC1) del programma continentale Horizon 2020.
«Con questo progetto – spiega Andrea Guzzetta – getteremo le basi per una nuova visione della paralisi cerebrale infantile, che metta al centro l’identificazione precocissima dei bambini a rischio e le loro famiglie. Un nuovo modello che consentirà ai nostri bambini di accedere alle cure e alla riabilitazione in un’epoca di massima plasticità del sistema nervoso, ottimizzando in tal modo i processi di sviluppo e migliorando significativamente la prognosi».
«BornToGetThere – aggiunge Giuseppina Sgandurra, co-principal investigator del progetto e ricercatrice dell’Università di Pisa – sarà fortemente innovativo anche per la sua capillare ricaduta nella popolazione infantile che abita in zone remote (in Australia) e in Paesi a basso sviluppo economico (Georgia, Sri Lanka). Questo per permettere, anche in quei contesti, di poter fare diagnosi e intervento precoce ai bambini a rischio»
«Per massimizzare l’impatto di un progetto complesso e sfidante come questo – sottolinea dal canto suo Andrea Frosini di Toscana Life Sciences – è fondamentale arricchire i risultati clinici con analisi approfondite di Health Economics [“economia sanitaria”, N.d.R.] e implementare azioni per valorizzare al meglio il trasferimento alla pratica clinica: il ricco partenariato e l’ampia diffusione degli interventi a livello internazionale, permetteranno di raggiungere questi obiettivi per il bene dei piccoli pazienti e delle loro famiglie».
«I risultati di BornToGetThere – conclude Giovanni Cioni, principal investigator per l’IRCCS Fondazione Stella Maris, uno dei pionieri nel mondo di questa linea di ricerca – potranno costituire una pietra miliare per la ricerca sanitaria e indicare a tutti i Paesi come questa terribile malattia debba essere combattuta e contenuta, per migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono colpite». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Roberta Rezoalli (r.rezoalli@gmail.com).
