In questa speciale giornata del 2 Aprile, dedicata alle persone con autismo a livello mondiale, è importante far sentire la nostra voce, la voce dei familiari di persone con autismo, nonostante quest’epoca così inclemente, che ha ulteriormente messo alla prova tutti noi e ci ha repentinamente sbattuto di fronte uno scenario di guerra.
Noi famiglie dell’autismo eravamo già in guerra prima, una guerra subdola e silenziosa dentro e fuori casa, per rendere effettivi quei diritti alla salute, alla riabilitazione, allo studio, alla presa in carico delle nostre persone adulte gravi e medio-gravi in servizi a loro adeguati. E per le persone “ad alto funzionamento” e sindrome di Asperger, per ottenere servizi di supporto psicologico e scolastico e per l’avvio al lavoro.
Oggi le nostre famiglie sono fortemente provate, stanno male: sono chiuse nelle loro case, ma non sono al sicuro; la loro guerra è fuori casa perché c’è il virus, ma è anche dentro casa con il loro fragile figlio che debbono aiutare ventiquattr’ore al giorno , supportandolo nelle crisi quotidiane, anche in presenza di fratelli e sorelle (figure in genere ritenute “invisibili”) nella loro riabilitazione online (se risulta possibile), nel far comprendere loro queste stringenti nuove regole che anche le persone comuni fanno fatica ad accogliere.
Le madri e i padri dell’autismo sono in prima linea, sempre! Oggi ancor di più!
Ecco allora il nostro appello: non dimenticateci, in questo momento dove la maggiore fragilità si percepisce all’interno dei nostri ospedali, dove eroici medici, infermieri e operatori socio sanitari, assieme a tutto il personale, compreso quello che si occupa delle pulizie, stanno quotidianamente lottando contro un nemico invisibile e feroce.
Non dimenticateci, perché oggi i nostri fragili figli hanno bisogno di maggiori attenzioni. Dobbiamo riaprire i nostri servizi e lo faremo con l’aiuto dell’Azienda Sanitaria, ma anche dovendo reperire materiali per la sanificazione dei locali, dispositivi sanitari (mascherine, tappetini per la sanificazione delle scarpe, guanti, disinfettanti), utili a contenere il rischio di contagio.
Non dimenticateci, perché riprenderemo presto i nostri servizi, ma con modalità nuove che impediscano al contagio di diffondersi e dovremo abituare i nostri operatori, ma soprattutto i nostri bambini e ragazzi, a vivere in maniera nuova e non sarà affatto facile.
Non dimenticateci, perché i nostri progetti continuano e non si fermano, ma le donazioni saranno sempre di meno a causa di una contingenza economica pesante che si produrrà in seno al nostro Paese e noi abbiamo paura di non poter dare la stessa qualità ai servizi offerti.
Non dimenticateci, perché il contraccolpo emotivo che oggi ha toccato tutti in maniera pesante e che forse servirà a capire maggiormente la nostra condizione di isolamento sociale, ha inciso ancor più duramente la carne delle nostre mamme e dei nostri papà.
Oggi, 2 Aprile, avrebbe dovuto essere una festa, una grande festa in Piazza Libertà a Udine; i nostri ragazzi se l’aspettavano, avrebbero dovuto suonare nella loro band. Come in tutte le feste, quindi, ci devono essere anche le belle notizie. E allora diamole, queste belle notizie.
La Regione Friuli Venezia Giulia ha autorizzato il 30 marzo scorso le uscite delle persone con disabilità assieme a un familiare, ha autorizzato la ripresa dei servizi con gradualità e in condizioni di sicurezza e la nostra Fondazione si è già attivata in questo senso; presto, quindi, potremo dare buone nuove ai genitori.
Proprio ieri, inoltre, abbiamo avuto comunicazione dalla nostra Regione che lo statuto della nostra Fondazione è stato approvato e pertanto abbiamo acquisito ufficialmente la personalità giuridica mediante l’iscrizione nel Registro Regionale delle Persone Giuridiche.
Non dimenticateci! Noi, genitori dell’autismo, ci siamo! Silenziosi obbedienti e in prima linea sempre, oggi più che mai!