Due giovani adulti con una grave forma di distrofia muscolare
In una lettera appello inviata alla fine di aprile ai principali rappresentanti delle Amministrazioni Pubbliche e delle Istituzioni Sanitarie di Piemonte e Valle d’Aosta, messaggio di cui avevamo riferito anche sulle nostre pagine, la Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta, cui aderiscono quattordici Associazioni e Gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori di queste Regioni (se ne legga l’elenco nel box in calce), aveva espresso tutta la propria preoccupazione per la situazione in cui versano le persone con malattie neuromuscolari e le loro famiglie, soprattutto in relazione ai possibili rischi connessi al calendario delle riaperture previste dalla cosiddetta “fase 2”. «Ad oggi, però, non ci è pervenuta alcuna risposta», rende ora noto la Consulta stessa.
A tal proposito, quindi, «stimando che le malattie neuromuscolari [distrofie, atrofie muscolari e altre, N.d.R.] colpiscano nelle nostre Regioni oltre quattromila persone e che i pazienti “fragili” siano considerevolmente di più, siamo certi – scrivono dalla Consulta – che la fase sia delicata e che gli aspetti di cui occuparsi siano molteplici, ma proprio in virtù di questo auspichiamo fortemente la nascita di una cabina di regia tra istituzioni, enti e associazioni che si occupano di disabilità, suddivisa in tavoli tematici, orientati sia alla ricostruzione dei servizi utili a dare risposte alle problematiche di questo periodo e sia alla progettualità futura, la quale deve necessariamente passare attraverso un modello integrato ospedale-territorio».
Oltre alle quattordici organizzazioni che compongono la Consulta, a sostenere questa iniziativa vi sono anche Cittadinanzattiva sia del Piemonte che della Valle d’Aosta, il CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità), la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e UNIAMO–FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: consulta.mn.piemonte@gmail.com (portavoce Francesco Ieva).
Aderiscono alla Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta:
° ACMT-Rete
° AltroDomani (Noi contro le Malattie NeuroMuscolari)
° ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili)
° Associazione Collagene VI Italia
° Associazione Neuropatie Croniche Piemonte
° Associazione Progetto Mitofusina 2
° CIDP Italia (Associazione Italiana dei Pazienti di Neuropatie Disimmuni)
° Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale)
° GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie)
° Gruppo Distrofia Muscolare di Steinert
° Mitocon – Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali
° Parent Project
° UILDM di Chivasso (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)
° UILDM di Torino (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)
