Coronavirus e sclerosi multipla: più servizi, più diritti, più ricerca

«Garantire la ripresa dei percorsi di cura e l’effettività dei livelli di assistenza per le patologie gravi e croniche come la sclerosi multipla più esposte al rischio di contagio e agli effetti della pandemia. E quindi: prevenzione, rete di patologia integrata, presa in carico, riabilitazione, telemedicina, assistenza territoriale, domiciliarità»: sono le richieste per la salute delle persone con sclerosi multipla in questo periodo di coronavirus più esposte al contagio. E in àmbito di lavoro, «assicurare l’accesso e il mantenimento dell’occupazione per le persone con sclerosi multipla, disabilità, gravi patologie. Pertanto: diritto al lavoro agile, potenziamento dell’inserimento mirato, contrasto all’ impoverimento, tutele contro i licenziamenti, supporto ai caregiver, riprogrammazione, potenziamento delle risorse e incentivi. E anche più ricerca, includendo pure gli Enti del Terzo Settore, che hanno fatto la loro parte dimostrando competenze strategiche nell’affrontare la pandemia Covid-19. Perché la ricerca è un bene per la collettività».
Tali conclusioni e le corrispondenti istanze alle Istituzioni sono emerse in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (WorldMSDay) del 30 maggio, che ha anche aperto l’attuale Settimana Nazionale dedicata a questa malattia, che prevede numerose iniziative fino al 7 giugno a cura dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), come abbiamo già ampiamente riferito anche in altra parte del giornale.

La Giornata Mondiale, va detto, si è aperta con un coro di centoventi persone sulle note di Lean on me di Bill Withers, lasciando poi spazio a tante emozioni, storie e domande, ai volti delle persone con sclerosi multipla che hanno fatto parte di quel coro, nel corso di un evento basato sul filo rosso delle “connessioni”. «I Connect, You Connect – ricordano infatti dall’AISM – è stato il tema che il 30 maggio ha congiunto settanta Paesi del mondo nel prendere consapevolezza di ciò che è la condizione scritta dalla sclerosi multipla nella vita di milioni di persone, 2 milioni e mezzo nel mondo, 126.000 in Italia, soprattutto in questo periodo vissuto nell’emergenza Covid-19. Una Giornata che ha coinciso con la sfida nei confronti di tutte quelle barriere che portano le persone con sclerosi multipla a sentirsi sole ed escluse socialmente».

«Partendo dalla nostra esperienza del lockdown – dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM -, bisogna fare convivere le scelte di sicurezza dei cittadini con la garanzia delle risposte non solo a chi ha una malattia cronica grave, come la sclerosi multipla, ma anche altre patologie. Per questo abbiamo lavorato a una mappa strategica di azioni perché ripartire non vuol dire un ripristino della normalità, ma fare esperienza di quello che l’emergenza a una pandemia ci ha insegnato a guardare con nuovi occhi al futuro».
Per l’occasione della Giornata Mondiale, dunque, l’AISM ha presentato alle Istituzioni l’anteprima del nuovo Barometro della Sclerosi Multipla, nonché il dossier Covid-19 e sclerosi multipla, consistente in una lettura della realtà della sclerosi multipla attraverso la lente di un’altra emergenza, che in tre mesi ha letteralmente cambiato la realtà delle cose.
«Una lettura – sottolinea Francesco Vacca, presidente dell’AISM – che ci aiuta a rendere concreti i principi della Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla anche in questa fase, che ha bisogno di criteri su cui costruire le scelte. Ci aiuta a rivedere nell’ottica del cambiamento l’Agenda della Sclerosi Multipla e il suo valore di proposta. Ma soprattutto ci aiuta a disporre di evidenze robuste, che partono dalla vita delle persone e dalla storia dei tanti operatori coinvolti in questi mesi di pandemia, da cui far partire e ripartire vecchie e nuove priorità».

«Da questo racconto di pandemia – concludono dall’AISM – esce un quadro di forti criticità, in cui in particolare i diritti di salute, autodeterminazione, inclusione, lavoro, partecipazione attiva hanno “sofferto” gli effetti dell’emergenza. I dati raccolti nel dossier Covid-19 e sclerosi multipla, da noi analizzati ed elaborati da, sono patrimonio di tutti – delle Istituzioni e di tutti gli attori che ruotano attorno al mondo della sclerosi multipla – fonte di ispirazione per mettere a punto le varie sfide poste dal Covid-19». (S.B.)