Un’elaborazione grafica realizzata dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”)
Tre seminari in rete (webinar) dal titolo complessivo Sclerodermia e Covid-19: è la proposta di questi giorni (22, 23 e 24 giugno) proveniente dall’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), nell’imminenza della Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno prossimo.
«In questi ultimi mesi di pandemia – spiega Maria Pia Sozio, presidente di ASMARA – non ci siamo fermati e ci siamo messi a disposizione dei malati dando loro informazioni e sostegno psicologico. Ora, in vista della Giornata Mondiale della Sclerodermia, non potendo quest’anno organizzare un evento in presenza, come accaduto in passato, abbiamo pensato a tre giornate online, durante le quali numerosi esperti forniranno informazioni medico scientifiche a tutti i partecipanti e in particolare alle persone con sclerodermia-sclerosi sistemica che in questi ultimi mesi hanno dovuto sospendere le cure e affrontare reali momenti di disagio sanitario e psicologico. Nel terzo e ultimo webinar, inoltre, quello di domani, 24 giugno, dedicheremo specificamente una sessione alle normative legate agli accertamenti dell’INPS».
Le origini della sclerodermia, ben nota anche come sclerosi sistemica, non sono ancora del tutto chiare, anche se il meccanismo che la causa è certamente di tipo autoimmune, dovuto cioè a un vero e proprio “impazzimento” del sistema immunitario, che attacca i tessuti sani della persona, con conseguenze potenzialmente devastanti. Oltre alla cute, infatti, vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle sono quindi solo l’aspetto esteriore e più evidente della gravità di una patologia che di fatto riguarda tutto l’organismo.
Ad essere colpite sono soprattutto le donne in fascia di età tra i 25 e i 55 anni, anche se recenti statistiche confermano la crescita di casi riguardanti uomini e adolescenti, mentre rari sono i casi di manifestazioni in età pediatrica.
Pur facendo parte dell’ampia rosa delle malattie reumatiche, se ne parla ancora poco, arrivando in tal modo sin troppo spesso a una diagnosi tardiva.
Attualmente si stima che in Italia le persone colpite siano circa 25.000, con un incremento annuo di un migliaio di nuovi casi. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dei tre webinar promossi dall’Associazione ASMARA, da ieri, 22 giugno, a domani, 24 giugno, oltre all’indicazione delle modalità necessarie per collegarsi. Per ulteriori informazioni: as.ma.ra-onlus@live.it.
