È giunta oggi, 21 agosto, al quinto giorno di sciopero della fame la Presidenza dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), per sensibilizzare, denunciare e ottenere risposte rispetto alla carenza di farmaci salvavita per l’epilessia, problema già presente in passato, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine, ma ulteriormente e pesantemente aggravatosi in seguito alla pandemia da coronavirus di questi mesi.
Si parla in particolare, come viene sottolineato dall’AICE, del «ritiro dal mercato per alcuni farmaci, come il Depamag, dell’esorbitante incremento di costo per altri (Zarontin) o della carenza per altri ancora, quale il Depakin, ritenuto per alto, quest’ultimo, quale possibile sostituto dello scomparso Depamag. Ancor peggio, inoltre, va per medicinali che servono a interrompere crisi epilettiche prolungate quali il Buccolam».
Di fronte a tale situazione, dunque, oltre a produrre fogli informativi su come affrontare tali difficoltà, la Presidenza dell’AICE, soprattutto per le mancate risposte del Ministero della Salute e, parzialmente, anche dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), rispetto alle proposte avanzate insieme all’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e alle Società Scientifiche SINP (Società Italiana di Neurologia Pediatrica) e SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), ha deciso appunto di avviare un’iniziativa di sciopero della fame dal 17 agosto scorso.
«Insieme ad ANFFAS, SINP e SINPIA – dichiara Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE – abbiamo avanzato una serie di proposte sulle singole criticità dei farmaci, ma anche per promuovere soluzioni universalistiche, sia per l’epilessia che per le altre patologie croniche e invalidanti, con il pieno coinvolgimento rappresentanti delle relative Associazioni. In tal senso le organizzazioni FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) hanno fatto proprie tali proposte, avanzate sia al ministro della Salute Speranza, per essere inserite nella Cabina di Regia del Piano Nazionale della Cronicità, sia al presidente dell’AIFA Mantoan, per far parte del Gruppo di Lavoro per gli aspetti sociali della politica del farmaco».
«In realtà – aggiunge Pesce – qualche primo risultato positivo sui singoli farmaci si è ottenuto, sia a livello governativo che parlamentare, e tuttavia continuano a mancare risposte sull’applicazione in àmbito di web dell’allerta e dell’affiancamento in caso di criticità dei medicinali, nonché sull’inserimento e la partecipazione delle Federazioni FAND e FISH ai citati organismi decisionali. Pertanto, pur se le nostre proposte non saranno condivise, riteniamo dovute motivate risposte alle stesse, cosicché, sino a quando non le riceveremo, continueremo lo sciopero della fame». (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento sulla materia trattata nella presente nota. Per informazioni: assaice@gmail.com.