«La pandemia da coronavirus – sottolineano dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) – ha avuto da una parte l’effetto di riaccendere le luci sulla medicina e sul funzionamento del sistema sanitario, dall’altra, però, concentrando l’attenzione sui grandi numeri, ha messo in ombra le già forti problematiche di chi viveva le condizioni di una patologia “dai piccoli numeri”. Per i Malati Rari, infatti, i problemi sono aumentati in modo esponenziale e oggi, che si comincia a guardare allo scenario “post COVID”, pochissime attenzioni vengono rivolte al mondo delle Malattie Rare, una mancanza che tanto il mondo scientifico quanto quello delle Associazioni dei Pazienti sentono molto forte: per loro non solo tutti i problemi pregressi si sono amplificati, ma, in certi casi, ne sono sorti di nuovi. Il tutto in un contesto di minore attenzione rispetto al passato. E così tutti gli sforzi organizzativi sono stati convogliati sulla gestione della pandemia, sospendendo terapie e spesso anche visite di controllo o di diagnosi ai Malati Rari, così come i fondi a disposizione del Servizio Sanitario Nazionale sono stati direzionati sull’emergenza».
«Il timore dei pazienti – proseguono dall’Osservatorio – e delle loro Associazioni è pertanto quello che oggi le Malattie Rare non rappresentino più una priorità di sanità pubblica e il rischio esiste anche per il mondo della ricerca, poiché ogni sforzo è stato giustamente direzionato nella ricerca di terapie efficaci contro il Covid-19, tralasciando ogni altro àmbito, ivi incluso quello delle Malattie Rare, nonostante, tra l’altro, che proprio alcuni studi attualmente in corso sui vaccini vengano condotti utilizzando piattaforme appositamente sviluppate per trovare delle cure ad alcune malattie genetiche rare».
In tale contesto, dunque, e con l’obiettivo di mantenere alta l’attenzione su tali problematiche, per iniziativa dell’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, presieduto dalla senatrice Paola Binetti, è nata l’idea di elaborare – in un documento condiviso da una rappresentanza ampia e competente di Associazioni – una Relazione programmatica sulle Malattie Rare, che verrà presentata mercoledì 9 settembre, in occasione di una conferenza stampa online (ore 11), denominata Pianificare, finanziare, organizzare l’assistenza: la call to action dei pazienti, evento realizzato in collaborazione con l’OMAR stesso. (S.B.)
Per partecipare all’evento del 9 settembre, sarà sufficiente collegarsi a questo link. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it.