Promossa dalla LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica), in collaborazione con l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e con il patrocinio della SIFC (Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica), è in programma per la mattinata di martedì 8 settembre (ore 10-12), in occasione della Giornata Mondiale sulla Fibrosi Cistica (Worldwide Cystic Fibrosis Day), la conferenza stampa online intitolata La Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica nell’anno della pandemia, «per celebrare l’evento internazionale – come viene sottolineato dai promotori – con uno sguardo al rischio Covid e uno alle ultime novità terapeutiche».
Particolarmente interessante, in tal senso, potrà risultare la relazione di Federico Cresta, pediatra del Centro Fibrosi Cistica Liguria, sul tema Covid-19 e fibrosi cistica, una strana relazione. Cosa ha protetto i pazienti?.
Moderati poi da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR, e dopo i saluti istituzionali della senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e di Gianna Puppo Fornaro, presidente della LIFC, interverranno anche Serena Quattrucci, consulente scientifico della LIFC (La fibrosi cistica nella vita quotidiana, non solo problemi polmonari. Le novità sul fronte digestivo), Antonio Guarini, vicepresidente della LIFC (Uno sguardo al futuro: arriva Martina la nuova mascotte della LIFC. Vieni a conoscerla) e ancora Gianna Puppo Fornaro (Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica: l’Italia rispetto al resto del mondo).
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Si tratta di una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. Essa è dovuta alla mutazione del gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Quest’ultimo chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas, impedendo che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino; di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati.
Seppure il grado di coinvolgimento differisca anche notevolmente da persona a persona, la persistenza dell’infezione e dell’infiammazione polmonare, che causa il deterioramento progressivo del tessuto polmonare, è la maggior causa di morbilità.
Le manifestazioni tipiche della malattia sono difficoltà nella digestione di grassi, proteine e amidi; carenza di vitamine liposolubili; perdita progressiva della funzione polmonare.
La fibrosi cistica, va ricordato in conclusione, non danneggia in alcun modo le capacità intellettive e non si manifesta sull’aspetto fisico né alla nascita né in seguito nel corso della vita. Anche per questo viene spesso definita come una “malattia invisibile”. (S.B.)
Per partecipare alla conferenza stampa dell’8 settembre, collegarsi a questo link. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@osservatoriomalattierare.it; segreteria@fibrosicistica.it.