Negli anni scorsi Parent Project, Associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha avviato un percorso basato su una serie di incontri territoriali, per offrire una panoramica relativa ad una corretta gestione clinica dei pazienti con specialisti del territorio, oltre a rappresentare anche un importante momento di incontro e confronto tra famiglie, medici e operatori. Quest’anno, però, a causa dell’emergenza da coronavirus, quegli incontri verranno sostituiti da quattro seminari in rete (webinar) tematici, a partire da un primo incontro di interesse più ampio sugli aspetti scientifici della patologia e da tre successivi appuntamenti dedicati alla gestione clinica, con attenzione particolare ad altrettante fasi della patologia.
«Il nostro obiettivo – spiegano dall’Associazione – è quello di poter comunque rimanere vicino alle famiglie e proporre, sia pure in una modalità diversa, le opportunità di aggiornamento, formazione e incontro offerte dai nostri tradizionali meeting».
In tal senso, tutti gli incontri – che verranno realizzati in collaborazione con l’AIM (Associazione Italiana di Miologia) – prevedono, ad integrazione degli interventi degli esperti, le testimonianze di pazienti e famiglie sulla loro vita quotidiana, nonché uno spazio dedicato a domande e risposte.
L’iniziativa, va ricordato inoltre, rientra nell’àmbito del percorso formativo RI-GENE-RARE, inserito all’interno del progetto RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Questo, nel dettaglio, il calendario previsto (tutti gli incontri si terranno alle 15.30).
Si incomincerà sabato 10 ottobre, con Ricerca e sperimentazioni cliniche, webinar durante il quale verranno illustrate le differenti strategie terapeutiche applicate alla distrofia di Duchenne e Becker, con le ultime novità nel campo della ricerca e delle sperimentazioni cliniche, cogliendo l’occasione per illustrare il nuovo portale promosso da Parent Project, dedicato alle strategie terapeutiche.
Si parlerà anche del Registro Pazienti Duchenne e Becker, mostrandone l’utilità e i vantaggi.
Il ciclo proseguirà sabato 7 novembre, con Gestione clinica e aspetti correlati. Le nuove diagnosi, per presentare una panoramica sullo scenario riguardante i piccoli pazienti che abbiano ricevuto da poco la diagnosi. Si parlerà dunque via via di diagnosi genetica, di aspetti psicosociali legati alla comunicazione della diagnosi stessa, di presa in carico e di gestione clinica e farmacologica, di aspetti riguardanti lo sviluppo neurocognitivo, di fisioterapia, ausili e psicomotricità.
Il terzo webinar è in programma per sabato 21 novembre, sul tema Gestione clinica e aspetti correlati. La fase deambulatoria, con un excursus sulla gestione clinica e farmacologica delle distrofie di Duchenne e Becker, dando spazio in particolare agli aspetti psicosociali, alla fisioterapia motoria e respiratoria, alle problematiche cardiache e alla prevenzione nella fase di deambulazione.
Infine, sabato 13 dicembre si parlerà di Gestione clinica e aspetti correlati. La fase non deambulatoria, trattando temi analoghi a quelli dell’incontro precedente, in riferimento, però, alla fase di non deambulazione. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma del primo webinar del 10 ottobre. Per iscriversi e ricevere le credenziali di accesso si dovrà inviare un messaggio a: centroascolto@parentproject.it. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).