«“Niente ferma un sorriso”, neanche la pandemia, né la mascherina che tutti dobbiamo indossare e anche quando i dati allarmano e preoccupano le famiglie»: è questo il messaggio lanciato dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), in vista della Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down dell’11 ottobre prossimo, con riferimento a un recente studio realizzato dall’Istituto Superiore di Sanità e dall’Università Cattolica, sul tema Covid-19 e Sindrome di Down, da cui si evince che il rischio di mortalità per coronavirus è più elevato per le persone con sindrome di Down rispetto alla cosiddetta “popolazione normotipica”.
«Si tratta di uno studio scientifico importante – dichiara Tiziana Grilli, presidente nazionale dell’AIPD – che non deve però destare allarme o suggerire atteggiamenti iperprotettivi, ma indicare una strada agli stessi promotori della ricerca che è quella che la nostra Associazione indica da sempre : l’integrazione tra la presa in carico sanitaria specialistica e la presa in carico sociale. Sappiamo bene, infatti, che i nostri figli e figlie sono mediamente più a rischio sanitario degli altri, per via di una condizione genetica che li predispone a diverse patologie e questo vale tanto più nella contingenza che stiamo vivendo, come quello studio ha dimostrato. Sappiamo anche, però, che quanto più investiamo sul diritto alla cura, sugli interventi educativo/abilitativi precoci, intensivi e continuativi, tanto più le persone con sindrome di Down potranno avere buone condizioni di salute, autonomia e una migliore qualità della vita, presupposti fondamentali per un’inclusione sociale soddisfacente e per un ruolo di cittadinanza attiva possibile».
«Ad esempio – prosegue Grilli – sappiamo con certezza che è soprattutto chi vive in uno stato di istituzionalizzazione o in una condizione di isolamento sociale con caregiver anziani ad essere maggiormente fragile. Per questo è importante lo studio dell’Istituto Superiore di Sanità e dell’Università Cattolica, perché porta alla ribalta un tema che da sempre ci sta a cuore: occorre cioè che sia garantita una presa in carico sanitaria specialistica a tutte le persone con sindrome di Down su tutto il territorio nazionale, senza diseguaglianze tra Regioni e per tutta la vita, con particolare attenzione al compimento della maggiore età e all’età adulta. In tal senso continueremo ad impegnarci a tutela di questo diritto esigibile con l’impegno umano e tecnico che ci contraddistingue e che mettiamo a disposizione di tutti con spirito di solidarietà e innovazione. Ed è proprio questo il messaggio e l’appello che, in occasione di questa particolarissima Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down, vogliamo rilanciare alle nostre Istituzioni».
Quella dell’11 ottobre, dunque, come sottolineato dalla Presidente dell’AIPD, sarà una ricorrenza dal “sapore” diverso, ma che non rinuncerà affatto a diffondere il proprio messaggio di positività e fiducia nel futuro, anche grazie alle ormai tradizionali tavolette di cioccolato che l’Associazione già da alcuni anni abbina all’evento. Esse, infatti, verranno distribuite, oltreché presso le varie sedi dell’AIPD, anche in molte piazze italiane e grazie la sostegno della catena Chef Express, anche in quattordici punti vendita prevalentemente autostradali.
Nel frattempo, stanno ripartendo ovunque le attività dell’Associazione, così come gli Sportelli autonomia AIPD, attivi nelle diverse Sezioni territoriali. Fin dal mese di maggio, per altro, molte sedi locali hanno ripreso le attività in presenza, con l’obiettivo di tornare a una normale vita quotidiana, evitando naturalmente riunioni in posti chiusi, ma incontrandosi all’aperto in piccoli gruppi. «Ora – spiegano dall’AIPD Nazionale – le nostre Sezioni hanno proceduto o stanno procedendo la sanificazione degli ambienti, ottenendo i certificati di idoneità, oltre ad acquistare i necessari termo scanner per la misurazione della temperatura corporea. Quasi tutte, quindi, intendono ripartire nel corso di questo mese di ottobre».
E ancora una volta a fianco dell’AIPD, un anno dopo il DownTour, il viaggio in giro per l’Italia del camper bianco e azzurro dell’Associazione, vi è il noto attore Lino Guanciale, che supporterà una raccolta fondi tramite una campagna realizzata sulla piattaforma Wishraiser, ciò che sosterrà la ripresa delle attività dedicate alle persone con sindrome di Down, resa difficile soprattutto a causa delle restrizioni delle nuove regole imposte dalla pandemia. (S.B.)
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