Una persona con Malattia Rara, insieme a una congiunta
«Alle prese con problemi pratici come la cancellazione improvvisa di visite ed esami programmati e un senso di abbandono e incertezza. È così che i pazienti “ordinari” hanno vissuto i mesi primaverili di emergenza sanitaria. E nello stesso tempo Associazioni Civiche e di tutela dei diritti che, sin da subito, si sono attivate, rivelandosi spesso l’unico punto di riferimento e l’unico servizio a disposizione dei cittadini»: si parla così, in un comunicato diffuso da Cittadinanzattiva, del XVIII Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità, presentato nei giorni scorsi con il titolo Isolati ma non soli: la risposta alla pandemia nel racconto delle associazioni, e redatto da tale organizzazione basandosi sul racconto di ben trentaquattro Associazioni di pazienti con Malattie Croniche e Rare aderenti al CnAMC, il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici della stessa Cittadinanzattiva.
«Si tratteggia così – dichiara Anna Lisa Mandorino, vicesegretaria generale di Cittadinanzattiva – la doppia faccia di una stessa medaglia, con un racconto che ci restituisce i problemi incontrati dalle persone con Malattie Croniche o Rare nel rapporto con un Servizio Sanitario concentrato nell’arginare l’epidemia, ma che ha nel contempo svelato i limiti preesistenti all’emergenza. Un racconto che mostra, attraverso la vita delle persone con Patologie Croniche e Rare durante il Covid-19, che se si fosse attuato a tutti i livelli il Piano Nazionale della Cronicità, molta della sofferenza si sarebbe potuta evitare. Ma è un racconto che restituisce anche – in modo tangibile – la grande forza riformatrice delle organizzazioni civiche, capaci di rispondere tempestivamente ai nuovi bisogni, organizzando servizi, costruendo alleanze, segnalando in modo puntuale cambiamenti normativi o procedurali necessari, mobilitando risorse umane ed economiche, innovando le proprie modalità di funzionamento e introducendo e promuovendo pratiche dalle quali non si dovrà tornare indietro quando tutto sarà finito». (S.B.)
A questo link è disponibile un approfondimento sul XVIII Rapporto Nazionale di Cittadinanzattiva sulle Politiche della Cronicità. A quest’altro link, invece, vi è la possibilità di scaricare gratuitamente il testo integrale del Rapporto. Per ulteriori informazioni: cnamc@cittadinanzattiva.it.
