Il logo del progetto “Fianco a fianco” promosso dall’AISMME
Sono circa 150 i pazienti con malattie metaboliche ereditarie, coinvolti insieme alle loro famiglie in Fianco a Fianco, progetto da remoto, “rimodulato” a seguito dell’emergenza sanitaria, e destinato appunto alle famiglie e ai pazienti pediatrici e adulti con malattia metabolica seguiti dal Centro Cura e Screening dell’Ospedale di Verona Borgo Trento.
L’iniziativa è stata promossa dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), nell’àmbito di una convenzione con l’Ospedale di Verona, che ne prevede molte altre, il tutto avvalendosi di un co-finanziamento della Regione Veneto.
«Nonostante la rimodulazione che abbiamo dovuto pensare per il Covid – spiega Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME – il risultato è stato fantastico e l’adesione entusiasta e molto alta. Ci siamo resi conto, infatti, che il lavoro insieme da remoto è un modello che funziona e replicabile, dal momento che è più comodo per queste famiglie, che hanno tempi quotidiani complessi e difficoltà di spostamento dovuti alle patologie. I materiali prodotti saranno disponibili per tutti dal prossimo mese di gennaio sul nostro canale YouTube».
Grazie dunque a seminari in rete (webinar) e a piattaforme informatiche, Fianco a fianco ha proposto – e continuerà a proporre sino alla fine di quest’anno – numerose attività, con l’obiettivo di rendere più facili gli approcci alle diete salvavita per bimbi e famiglie, ma anche di non farli sentire soli, grazie ad attività di sostegno psicologico telefonica o in videochiamata, creando in tal modo una rete solidale di auto-aiuto tra le famiglie, attiva anche quando non si è in ospedale.
«I piccoli pazienti metabolici – sottolinea ancora Vallotto – sono spesso costretti a diete salvavita molto rigorose, che eliminano elementi che possono rappresentare per loro un veleno. Quasi tutti i genitori vivono l’aspetto dietetico con ansia e preoccupazione per le ristrettezze nella scelta del cibo dei piccoli, i particolari sapori a cui si devono abituare, le rinunce a cui devono sottostare. Per i loro bambini il confronto con gli altri e la socializzazione rischiano dunque di essere difficili e esclusivi. Ecco perché ci siamo focalizzati in particolare su questi temi con diverse iniziative, registrando, ad esempio, e inviando alle famiglie la preparazione di otto ricette, alipidiche, aproteiche e MCT con il Cuoco Giovanni. Quindi abbiamo invitato a spedirci delle foto, mentre preparavano a casa quelle stesse ricette con premi per tutti. I video e la possibilità di partecipare a questo piccolo contest sono piaciuti molto: hanno risposto infatti 34 famiglie di bambini e 12 adulti, che hanno inviato molte foto ogni settimana, anche di piatti creati da loro».
In tale àmbito sono stati inviati dall’AISMME anche sette brevi videografici con semplici informazioni sulle diverse diete, gli alimenti, le patologie metaboliche e altro. E infine, un incontro con una decina di famiglie in videodiretta sulla dieta dei fruttogenici (fruttosemia).
Ma non solo: nel quadro infatti dell’iniziativa denominata Cuore intelligente, vi sono stati sette incontri di medicina narrativa tramite la piattaforma Zoom in condivisione e cinque videoregistrati, con il coinvolgimento di dieci famiglie, allo scopo di creare una comunità di volontari, pazienti adulti e famiglie, una rete di auto-aiuto che rappresenti un sostegno strutturato di caregiver.
«Abbiamo inviato – conclude la Presidente dell’AISMME – registrazioni di letture di due album illustrati e della nostra favola L’elefante Blu [di quest’ultima si legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.] e attivato videodirette formative per quattro famiglie che volevano “imparare” a leggere le favole con i loro bambini. Ebbene, anche qui si è registrata una grande partecipazione, una forte sintonia tra le famiglie e una costruttiva condivisione delle esperienze. Tutti si sono avvicinati con entusiasmo alla lettura, anche se prima non la amavano. Simpatica anche l’iniziativa che ha coinvolto gli adolescenti: interviste doppie in stile Jene a quattro ragazzi che saranno inviate a tutte le famiglie».
E da ultimo, ma non ultimo, anche lo yoga, con l’invio ogni mese di video registrati con suggerimenti di meditazioni e la possibilità di prenotare una lezione di gruppo o individuale con l’insegnante yoga. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@aismme.org (Giuliana Valerio).
