Un ragazzo affetto da distrofia muscolare di Duchenne
Non sarà sfuggita ai Lettori l’istanza riguardante i vaccini anti-Covid, espressa nei giorni scorsi su queste pagine dalla Consulta Malattie Neuromuscolari Sardegna. Quest’ultimo è un organismo nuovo, come informa la UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), arrivato recentemente ad allargare una rete avviata negli ultimi mesi del 2019 con la Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta, come avevamo riferito a suo tempo, e ulteriormente ampliata in questi mesi anche dalla Consulta Malattie Neuromuscolari Toscana.
«Si tratta di organismi – spiegano dalla UILDM – che stanno lavorando su questioni specifiche di carattere locale e regionale riguardanti la presa in carico e i servizi sanitari a disposizione dei pazienti con una malattia neuromuscolare [distrofie, amiotrofie, miastenie, miotonie ecc., N.d.R.], ma che collaborano anche in sinergia tra loro su temi di carattere trasversale come, in questo periodo, quello delle vaccinazioni anti-Covid».
La Consulta della Toscana, dunque, è composta dalle Sezioni UILDM di Arezzo, Firenze, Montecatini, Pisa e Versilia e dalle Associazioni ACMT-Rete e AICMT (malattia di Charcot-Marie-Tooth), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale), Mitocon (Malattie Mitocondriali) e Parent Project (Distrofie di Duchenne e Becker).
«In Toscana – commenta Enzo Marcheschi, consigliere nazionale UILDM e membro della Sezione di Pisa dell’Associazione – i temi in agenda riguardano la presa in carico, la riabilitazione e la questione degli ausili a disposizione delle persone che hanno una disabilità».
Per quanto riguarda invece la Sardegna, qui la già citata Consulta è formata dalla UILDM di Sassari e dalle Associazioni ASAMSI, AICMT, AIVIPS (Vivere la Paraparesi Spastica), Famiglie SMA, Gli Equilibristi HIBM (Miopatia GNE o Miopatia Ereditaria a Corpi Inclusi o HIBM) e Parent Project.
«Sono tre – sottolinea Gigliola Serra, coordinatrice della Consulta sarda e presidente della UILDM di Sassari – gli àmbiti di lavoro su cui siamo impegnati, il primo dei quali riguarda il rapporto con le Istituzioni, per migliorare la rete di presa in carico e di assistenza di chi convive con una patologia neuromuscolare. Il secondo àmbito, invece, riguarda il nostro impegno per attivare e rendere disponibili in Sardegna le terapie innovative per alcune delle patologie di riferimento.
A livello interregionale, infine, anche con le Consulte di Piemonte-Valle D’Aosta e Toscana, stiamo discutendo sul vaccino anti-Covid, sia dal punto di vista delle tempistiche di somministrazione alle persone con disabilità, sia sui possibili effetti collaterali per chi ha una patologia neuromuscolare». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Comunicazione UILDM Nazionale (Alessandra Piva), uildmcomunicazione@uildm.it.
