Una bimba affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), insieme al fratellino
L’innovazione della terapia genica per la SMA (atrofia muscolare spinale) e le sfide dello screening neonatale per la medesima malattia neuromuscolare: temi, questi, al centro dell’attenzione ormai da tempo, anche sulle nostre pagine (se ne legga a questo e a questo link), di cui si parlerà nella mattinata di giovedì 29 aprile (ore 11), durante una conferenza stampa online promossa dall’Associazione Famiglie SMA.
Moderato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), l’incontro prevede la partecipazione di Eugenio Mercuri, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile presso la Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS di Roma; Francesco Danilo Tiziano dell’Istituto di Medicina Genomica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma; Valeria Sansone, direttore clinico del Centro NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) di Milano, docente associata di Neurologia all’Università del capoluogo lombardo; Anita Pallara, presidente dell’Associazione Famiglie SMA; Filippo Giordano, vicepresidente e general manager di Novartis Gene Therapies. (S.B.)
Per partecipare alla conferenza stampa del 29 aprile e ricevere il link necessario, oltreché per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Famiglie SMA (Michela Rossetti), gdgprss@gmail.com.
